Condividere esperienze e scambiarsi informazioni utili
Una community dedicata alla narcolessia è ora realtà. Si tratta di una sezione dedicata di rareconnect.org, piattaforma messa a disposizione da Eurordis (Organizzazione Europea per le Malattie Rare) e NORD (Organizzazione Nazionale per le Malattie Rare) , per creare un luogo virtuale dove le persone affette da una malattia rara e le loro famiglie possono entrare in contatto e condividere esperienze di vita, trovando informazioni e risorse utili.
La narcolessia è un disordine neurologico caratterizzato da ipersonnia. I sintomi principali di questa malattia sono l’eccessiva sonnolenza diurna, la cataplessia, le allucinazioni ipnagogiche e la paralisi del sonno. Si tratta di una patologia attualmente priva di terapia, che spesso abbassa notevolmente la qualità di vita dei pazienti.
La nuova community rappresenta un’opportunità per comprendere cosa significa vivere con la narcolessia, condividere la propria storia personale e incontrare persone con un’esperienza simile alla propria.
Per informazioni visitate http://www.rareconnect.org/it/community/narcolepsy.
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