Il vicepresidente dell’Associazione Nazionale Sordi chiede un cambio di passo nella tutela delle persone sorde. “Il DDL Murelli è un atto di civiltà, ma serve l’impegno di tutta la politica”
La sordità è una condizione che in Italia continua a essere fraintesa e sottovalutata. Mentre le tecnologie e la ricerca hanno aperto nuove possibilità di ascolto e comunicazione, persistono barriere culturali, ritardi nella diagnosi e politiche frammentate che lasciano troppe persone senza il sostegno adeguato. Tra chi conosce bene questa realtà c’è Renato Di Carlo, vicepresidente dell’Associazione Nazionale Sordi (ANS) e presidente della sezione Lazio. L’organizzazione, oggi presente in sei regioni – Lazio, Calabria, Campania, Puglia, Toscana e Lombardia – lavora per affiancare le persone sorde nei percorsi di cura, riabilitazione e tutela dei diritti.
Alla sua esperienza personale – dalla diagnosi di malattia di Menière all’impianto cocleare che gli ha restituito una piena percezione sonora – Di Carlo affianca un impegno costante per superare assistenzialismo e discriminazioni ancora radicate. Con lui abbiamo parlato delle sfide più urgenti, dei bisogni ancora insoddisfatti e del ruolo che associazioni e istituzioni devono giocare per garantire vera inclusione.
Vicepresidente Di Carlo, quali sono i maggiori bisogni delle persone sorde in Italia?
Per contrastare il silenzio servono prevenzione e screening. Le sordità sono condizioni multidisciplinari che richiedono la massima attenzione diagnostica, e la tempestività fa la differenza. Nonostante i traguardi positivi raggiunti, permangono stigmatizzazioni e stereotipi consolidati e difficili da infrangere. Con responsabilità diverse, dobbiamo fare tutti uno sforzo, serve un cambio di passo da parte della politica e delle associazioni di categoria, troppo spesso polverizzate, frammentate e caratterizzate da una scarsa convergenza di intenti a tutela delle persone con disabilità uditive. Bene la LIS, ma non interessa il mondo della sordità nella sua interezza, esiste una maggioranza di persone che hanno fatto la scelta diversa di sentire e parlare in autonomia, grazie all’uso di protesi e impianti. Le sfide sono molte: garantire a tutti un corretto standard di cura, reale accessibilità, inclusione e fruibilità dei servizi di ogni genere in ambito socio-lavorativo, e abbattimento delle barriere che ostacolano il benessere generale delle persone sorde.
Ritiene che ci siano diritti ancora poco tutelati o non pienamente rispettati?
Disabilità poco conosciuta che impatta pesantemente sulla vita quotidiana e prima causa di disabilità negli over 70, senza una puntuale consapevolezza informativa la sordità crea esclusione. Le persone sorde o con gravi ipoacusie meritano tutte rispetto sui diritti e doveri. Esistono sordi con diritti e tutele di ogni genere – prestazioni assistenziali, previdenziali e fiscali – mentre altri individui con ipoacusie gravi o ingravescenti restano invisibili, se non inesistenti. E questo non è tollerabile, rappresenta una discriminazione normativa. È necessario modificare storture storiche, occorre che la legge delega sulla disabilità integri novità diagnostiche e riabilitative, sanando i gap esistenti. Sono la politica e la Ministra per le Disabilità a doversene fare carico, noi come ANS siamo a disposizione per proposte e supporto in merito. Ritengo che bisogna passare da un sistema assistenzialistico non sostenibile e a carico della fiscalità dei cittadini onesti a forme di supporto e incentivazione delle persone sorde e ipoacusiche, puntando su una vera integrazione nei sistemi produttivi per dimostrare le nostre capacità. Le diversità devono essere considerate una ricchezza e non un costo, altrimenti il sistema crollerà con gravi conseguenze per tutti, soprattutto i più fragili e indifesi.
Cosa pensa del disegno di legge n. 1011, presentato dalla senatrice Elena Murelli, recante “Disposizioni per il riconoscimento, la promozione e la tutela delle persone affette da sordità”?
È un vero atto di civiltà etica, sociale e politica nell’interesse del benessere generale e a tutela di un bene primario, il nostro udito. Come ANS abbiamo sollecitato, partecipato e sostenuto questo iter, ma ora serve un piano di azioni convergenti che impegni tutta la politica, per non finire nelle secche parlamentari. Presentata la proposta, ora occorre lavorare nelle Commissioni. Vorrei rivolgere un ringraziamento doveroso alla SIOeChCf (Società Italiana di Otorinolaringoiatria e Chirurgia Cervico-Facciale) e alla SIAF (Società Italiana di Audiologia e Foniatria), che hanno portato avanti l’idea dell’Osservatorio con passione e responsabilità straordinarie, grazie all’impegno del Prof. Domenico Cuda e i suoi colleghi: il Prof. Stefano Berrettini, il Prof. Nicola Quaranta e tutti i componenti della comunità medico-scientifica audiologica. Ricordo in particolare quando il Prof. Giovanni Danesi, alla presenza di 13 società e federazioni medico-scientifiche, il 1° marzo 2023, in sala Zuccari al Senato, firmò il “Patto per la Salute dell’orecchio e dell’udito”, da cui partì la richiesta di istituire un Osservatorio Permanente sulla sordità. E ora la politica ci ascolti, perché questa grave disabilità investe dai neonati agli anziani con numeri impressionanti di crescita: una pandemia silenziosa, che richiede ascolto e azione per rendere la cura e la tutela sociale una realtà accessibile per tutti.
Qual è il ruolo della vostra associazione nella tutela dei diritti delle persone sorde e quali attività svolgete concretamente?
L’ANS è nata nel 2013 in Calabria per poi estendere la sua presenza in tutta Italia. Andremo avanti per essere al fianco delle persone sorde, sostenendole nei percorsi di cura e di riabilitazione, nella richiesta dei diritti e delle tutele connesse. A livello organizzativo abbiamo istituito un Comitato Scientifico, con personalità di alto profilo, a sostegno del Consiglio Direttivo. Abbiamo istituito un centro per la distribuzione dei farmaci e un banco alimentare per i meno fortunati, e abbiamo donato un innovativo ausilio per lo screening dei neonati al reparto di Otorinolaringoiatria del Policlinico di Bari, diretto dal Prof. Quaranta. Inoltre collaboriamo con le istituzioni medico-scientifiche per la cura dell’udito e con tutte le istituzioni centrali e territoriali che si occupano di sociale. Stiamo anche dialogando in modo propositivo con la Ministra per le Disabilità e altri Ministeri.
Come ANS avete partecipato anche all'indagine dell'Antitrust sugli apparecchi acustici. Quali sono le criticità emerse?
Abbiamo partecipato in audizione all’indagine dedicata agli apparecchi acustici promossa dall’Autorità Garante della Concorrenza e del Mercato, avviata a settembre 2023 e conclusasi nel marzo 2024. In quella sede abbiamo segnalato al Parlamento, al Ministero della Salute, al Ministero dell’Economia, ad Agenas e alle Regioni e Province Autonome l’opportunità di garantire, anche attraverso interventi di tipo normativo-regolatorio, una chiara e distinta indicazione al pubblico del prezzo del dispositivo rispetto a quello offerto all’utilizzatore. Stiamo monitorando questa materia a tutela delle persone con disabilità uditive, perché si tratta di una questione molto sentita da chiunque ha necessità di una protesi.
Avete riscontrato problemi anche con il nomenclatore LEA e i dispositivi protesici?
Sì, è un altro tema spinoso. I Servizi Sanitari Regionali dovrebbero essere efficaci ed efficienti, ma sul versante territoriale stanno riservando dinieghi e complicazioni infinite alle persone interessate. Ogni Regione agisce in autonomia, disattendendo la normativa nazionale: serve una posizione chiara e trasparente, nel rispetto della norma. Infine, stiamo chiedendo a tutte le autorità politiche di cambiare approccio sui finanziamenti per le politiche della disabilità.
Quali sono le vostre richieste concrete alle istituzioni per migliorare le politiche sulla disabilità?
Stiamo chiedendo a tutte le autorità politiche di cambiare approccio sui finanziamenti per le politiche sulla disabilità. Per poterci aiutare è necessario ascoltarci.
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