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OMaR a disposizione per portare rete e competenze specifiche a sostegno dei bimbi con malattie rare, che nei Territori sono molto frequenti

Si è ufficialmente insediata a Roma, nelle scorse settimane, la cabina di regia, voluta dal Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli, che si pone l’obiettivo di costruire una rete di supporto per bambini con disabilità e gravi patologie provenienti da Gaza. Un’iniziativa che punta a garantire percorsi di cura e riabilitazione mirati, grazie al coinvolgimento di enti, associazioni e strutture sanitarie italiane di eccellenza.

“Abbiamo deciso di raccogliere la richiesta che ci è arrivata da alcuni Enti – ha dichiarato il Ministro Locatelli – attivando un coordinamento tra i vari soggetti disponibili ad offrire a questi bimbi un percorso mirato e una speranza in più per il futuro”.

Alla riunione di insediamento hanno partecipato rappresentanti della Protezione Civile, Croce Rossa Italiana, Misericordie d’Italia, Istituto Serafico di Assisi, La Nostra Famiglia e il Polo IRCCS di Bosisio Parini, tra gli altri. Le federazioni FISH e FAND hanno già dato la loro disponibilità, e la rete è destinata ad ampliarsi con il coinvolgimento dei territori e dei servizi attivati secondo le necessità.

In questo contesto, Osservatorio Malattie Rare manifesta la disponibilità a partecipare attivamente al tavolo e sottolinea la necessità di porre attenzione al tema delle malattie rare, che sono particolarmente frequenti a Gaza vista l’origine askenazita di buona parte della popolazione, solo per citarne alcune: talassemia, malattie da accumulo lisosomiale come la Tay Sachs o la Gaucher, o la malattia di Canavan. Sono patologie importati, che i quasi 80 esperti del nostro comitato scientifico conoscono bene, e per le quali l’Italia può offrire eccellenze sanitarie

“Abbiamo ricevuto diverse segnalazioni di bimbi con malattie rare, gravissimi, bisognosi di cure o terapie impossibili da avere a Gaza – spiega la direttrice Ilaria Ciancaleoni Bartoli – i medici del nostro comitato scientifico si sono subito resi disponili alle cure nei propri centri, ma serviva un coordinamento. Ora che c’è la cabina di regia vorremmo poter collaborare. Crediamo che sia fondamentale che il tema delle malattie rare venga adeguatamente considerato nella cabina di regia, e ci mettiamo a disposizione per contribuire con competenze, dati e relazioni costruite in anni di lavoro sul campo”.

La candidatura di OMaR alla partecipazione alla cabina di regia nasce dalla volontà di garantire che anche i bisogni meno visibili trovino voce e risposta. L’esperienza maturata dall’Osservatorio nel campo dell’informazione, della sensibilizzazione e del dialogo con le istituzioni può rappresentare un valore aggiunto per costruire un intervento realmente inclusivo e capace di non lasciare indietro nessuno.