Uno sportello dedicato ai malati rari e alle loro famiglie è stato inaugurato sabato scorso all’Ospedale San Camillo di Roma. Il nuovo servizio è stato realizzato in collaborazione con la Federazione UNIAMO, nel Laboratorio di Genetica Medica (Università "La Sapienza") al primo piano del padiglione Morgagni.
Il nuovo servizio disporrà di due medici, due infermieri e un dirigente di comunità e si occuperà di fornire informazioni su aspetti normativi, diritti dei pazienti, esenzioni, percorsi terapeutici e centri specializzati. Si occuperà inoltre di promuovere il contatto con le associazioni.
"Invece che cercarsi da soli le informazioni - spiega in una nota il direttore del servizio, Paola Grammatico - i pazienti potranno avere un punto di riferimento nel nostro sportello, collegato a una rete di data base nazionali e internazionali. Molti dei test genetici potranno essere eseguiti direttamente dal Laboratorio di Genetica Medica che eroga migliaia di indagini ogni anno. Quando ci fosse bisogno di eseguire test non disponibili nel Lazio, lo sportello metterà il paziente in comunicazione con il Servizio di Consulenza Genetica della UOC Laboratorio di Genetica Medica. Quando il referto sarà disponibile, verrà consegnato al paziente senza che lui si sia dovuto spostare da Roma".
E' possibile rivolgersi allo Sportello telefonando o inviando un fax al numero 06-58705500, mandando un'e-mail all'indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. oppure collegandosi al sito www.genetica-medica.it.
Seguici sui Social