La Consulta Nazionale delle Malattie Rare presente in Senato per discutere il Piano Nazionale
Massimo apprezzamento per l’importante lavoro svolto dall' Associazione Parlamentare per la tutela e la promozione del diritto alla prevenzione è stato espresso ieri dal presidente della Consulta Nazionale delle Malattie Rare (CNdMR), Flavio Bertoglio in occasione del convegno - dibattito di presentazione del volume “Malattie Rare: alla ricerca dell’approdo – Contributo multidisciplinare per il Piano Nazionale delle Malattie Rare”, svoltosi al Senato della Repubblica.
“La CNdMR, che ha dato il proprio contributo fattivo, si dichiara pienamente concorde con quanto manifestato dagli organizzatori nel corso dell’evento, ed auspica che a queste costruttive parole seguano fatti e provvedimenti altrettanto concreti. Molte sono le criticità legate alla Malattie Rare, molto c’è ancora da fare: per esempio per quanto concerne la copertura pari a 40 milioni di euro necessaria affinché il DDL “Testo Unico per le malattie rare” diventi quanto prima Legge Quadro sulla Malattie Rare. Non solo, molta è la speranza che i lavori proseguano con forza ed in sinergia, anche e soprattutto con la presenza al tavolo decisionale delle associazioni di pazienti, per la realizzazione del Piano Nazionale delle Malattie Rare che tutti i Paesi dell’Unione Europea sono chiamati a presentare entro il 2013” conclude Bertoglio.
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