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Amalia Egle Gentile: “Parlare di malattie rare vuol dire anche che le persone possano sentirsi meno sole ed isolate”

Nella malattia spesso ci si sente soli. Si pensa di essere gli unici a provare determinate sensazioni, ad avere determinate paure, ci si sente incompresi. Per tali motivi è fondamentale che ci sia una comunicazione efficace, una narrazione di esperienze nelle quali identificarsi, una condivisione di pensieri e paure, una rete di connessione tra i pazienti che agevoli non solo la conoscenza e la diffusione di informazione in merito a patologia e diagnosi ma che supporti anche psicologicamente il paziente e la sua famiglia. Da alcuni anni il CNMR - Centro Nazionale Malattie Rare promuove informazione e  sensibilizzazione, anche attraverso progetti e collaborazioni con istituzioni ed associazioni.

“Parlare di malattie rare vuol dire far sì, indirettamente, che possa ridursi il ritardo diagnostico - ha affermato Amalia Egle Gentile, referente del Laboratorio di Medicina Narrativa dell'ISS e coordinatrice del Telefono Verde Malattie Rare (800.89.69.49) - perché il sospetto di malattia rara abbia ‘diritto di esistere quanto prima’. Ma vuol dire anche che le persone possano sentirsi meno sole  ed isolate”.

A tal proposito è stato istituito il Laboratorio Sperimentale di Medicina Narrativa, che ha visto la  collaborazione tra l'ISS, l'ASL 10 di Firenze e la European Society for Health and Medical Sociology e che mira a diffondere l'impiego della narrazione in ambito medico e ad analizzare le ottocento testimonianze raccolte tra settembre 2011 e febbraio 2012 per lo studio di Medicina Narrativa on-line promosso da “Viverla tutta” e “Repubblica.it”.

“Media e malattie rare - ha continuato la Dott. Gentile – non sono certamente un binomio frequente. Oggi ancor più di ieri, però, la conoscenza di queste patologie passa necessariamente anche per il “grande pubblico”. E' significativo in tal senso l'elevato numero di storie e di questionari pervenuti in pochi mesi. ”

All'inizio di giugno è stata inaugurata la piattaforma virtuale “Viverlatutta” , sito su cui sono state già condivise molte storie e che mira appunto ad accogliere le narrazioni di sé e le esperienze di malattia al fine di costruire un patrimonio “fatto di saperi e comportamenti utili per sé e per gli altri”.