Aiutare pazienti e familiari a convivere con una rara malformazione come quella anorettale può sembrare un lavoro difficile. Un gruppo di ricercatori norvegesi ha però creato un software proprio per favorire la cura di sé e l’indipendenza per i pazienti affetti da questa rara e disabilitante malformazione.
Nella creazione di questo progetto sono stati coinvolti pazienti, familiari e operatori sanitari, i quali hanno reso possibile la creazione di un elenco di strategie pratiche arricchite dall’esperienza di tutti i giorni.
Il software, che per ora è solo in lingua norvegese, vuole aiutare pazienti e famiglie a superare quella sorta di vergogna che accompagna sempre patologie che rendono difficoltose o impossibili le funzioni intestinali. Si tratta di uno strumento che potrebbe essere in grado di supportare il benessere psico-sociale ed emotivo dei pazienti.
Il software è stato progettato con un sistema simile a quello del wiki, con l’obiettivo di crescere grazie ai contributi di pazienti, familiari e operatori sanitari. Uno strumento aperto dunque, grazie al quale è possibile ottenere consigli e suggerire le proprie strategie di vita autonoma.
Per ulteriori info potete consultare questo link.
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