Eurordis, Nord e Cord insieme per tutelare l’interesse dei malati rari
La necessità di registri nazionali contenenti i dati dei malati rari e database che possano essere condivisi a livello internazionale è stata recentemente oggetto di una dichiarazione congiunta di EURORDIS (Organizzazione Europea per le Malattie Rare (EURORDIS), NORD (Organizzazione Nazionale Statunitense per i Disordini Rari) e CORD (Organizzazione Canadese per le Malattie Rare).
“In 10 punti chiave, EURORDIS, NORD e CORD riconoscono che i registri dei pazienti affetti da malattie rare costituiscono strumenti fondamentali per approfondire la conoscenza delle malattie rare, per sostenere la ricerca clinica, epidemiologica e di base e per migliorare la sorveglianza post-marketing dei farmaci orfani e delle terapie off-label. Inoltre, e di grande importanza per i pazienti e le loro famiglie, possono essere determinanti per sostenere la pianificazione dei servizi sociali e sanitari. I registri dei pazienti sono strumenti importanti ed efficaci per migliorare la qualità generale delle cure, la qualità della vita e la sopravvivenza dei malati rari", spiega Monica Ensini, Direttore Scientifico di EURORDIS.
EURORDIS, NORD e CORD riconoscono che il coinvolgimento del paziente è un elemento chiave nella creazione e nella gestione a lungo termine dei registri e che molti gruppi di pazienti sono già molto attivi e capaci in questo ruolo.
“Il documento è importante in quanto rappresenta una riflessione comune e il punto di vista di tre delle più influenti organizzazioni dedicate alle malattie rare, da un lato all’altro dell’Atlantico, su un tema così importante. Ci auguriamo che queste riflessioni e questi principi comuni possano essere un punto di riferimento per tutte le altre parti nell’elaborazione di politiche e nella realizzazione di azioni nel campo dei registri dei malati in particolare per EUCERD, per i piani nazionali e per IRDiRC" afferma Yann Le Cam, Direttore Generale di EURORDIS.
Il documento (in lingua inglese) è disponibile a questo link.
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