I test genetici oggi troppo spesso sono offerti da società private, che ancora più spesso non condividono le informazioni medico scientifiche ricavate dai test con la comunità clinica internazionale. È questo il problema sollevato di recente da un articolo pubblicato sulla rivista European Journal of Human Genetics, in riferimento a una società statunitense, la Myriad Genetics, specializzata nell'inventare (e brevettare) importanti test genetici legate soprattutto alle forme tumorali.
La società ha raccolto e conservato i dati ottenuti analizzando il Dna di milioni di donne, realizzando il più grande database al mondo sulla predisposizione genetica al tumore del seno e delle ovaie. Si tratta di una fonte estremamente preziosa di dati che potrebbero essere condivisi con la comunità scientifica internazionale. La Myriad Genetics ha però deciso di negare la diffusione di questi dati, sollevando una polemica enorme.
Anche la Prof.sa Martina Cornel, presidente della Public and Professional Policy Committee (PPPC) of the European Society for Human Genetics (ESHG), si è espressa in proposito. “Dati così importanti sono trattenuti da qualcuno che non ne ha più bisogno. I genetisti potrebbero sviluppare algoritmi per interpretare al meglio gli effetti delle varianti genetiche. La mancanza di accesso alle informazioni cliniche è inaccettabile e l’obiettivo dichiarato di Myriad è di entrare nel mercato europeo. La concorrenza con le istituzione accademiche sarebbe sleale.”
“E’ di vitale importanza – continua Cornel – che i progressi verso la medicina personalizzata non siano ostacolate dalle imprese private. I politici dovrebbero regolamentare urgentemente le questioni legate ai test genetici, per far si che i dati essenziali a una miglior comprensione della patologia siano resi pubblici, a beneficio dei pazienti e degli operatori sanitari.”
L’accesso ai dati genetici diventa un argomento ancora più critico se si tratta di malattie rare. Per le patologie rare i dati e le risorse a disposizione sono infatti sempre troppo pochi.
Per ulteriori informazioni potete consultare il sito https://www.eshg.org/13.0.html
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