Molte malattie rare, lo sappiamo, sono orfane di farmaci. Anche quando i farmaci ci sono i problemi però restano. Lo rivela un’indagine svolta da Cittadinanzattiva –Tirbunale diritti del malato sull'accesso ai servizi farmaceutici pubblici e la distribuzione diretta dei farmaci.
Stando all’indagine nel 67,3 per cento dei casi di malatta rara le farmacie hanno difficoltà per problemi di budget. Inoltre il 54 per cento delle farmacie non ha attivo un servizio di consegna a domicilio, e ci sono difficoltà nell'erogazione per problemi di budget sui farmaci anche malattie croniche (69,1 per cento), farmaci innovativi (63,6 per cento ) e non presenti nel prontuario (38,2 per cento ).
L'indagine, presentata pochi giorni fa a Roma, ha visto la partecipazione di 78 farmacie Asl, ospedaliere e di aziende ospedaliere, e ha rilevato anche che per un malato cronico, la spesa media annuale per l'acquisto di farmaci necessari e non rimborsati dal Ssn si stima sia di 1227,00 euro, e di 1297,00 euro quella per i parafarmaci.
Per la consegna dei farmaci a domicilio, il 31 per cento delle farmacie ha un servizio di assistenza domiciliare alle persone allettate, affetto da patologie croniche, rare e degenerative (9,9 per cento ), o per chi assume terapie a lungo termine (5,6 per cento ). Per la terapia del dolore, solo nell'8,5 per cento delle realta' monitorate esistono protocolli per l'erogazione al domicilio del paziente. C'e' poi il problema dei tempi dell'inserimento dei farmaci nei prontuari. Il tempo medio necessario all'Aifa (Agenzia italiana del farmaco) per dare l'autorizzazione e contrattare il prezzo di rimborso e' di circa 226 giorni. La media regionale italiana per l'inserimento nei Prontuari Regionali e' di 449 giorni.
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