IRLANDA- PatientCrossroads ha annunciato i nomi delle fondazioni partners che parteciperanno al beta test (test di collaudo) relativo al programma CONNECT, il quale prevede la realizzazione di un registro riportante tutti i gruppi, le aziende farmaceutiche e i ricercatori medici che costituiscono una serie di piccole e grandi organizzazioni in difesa dei pazienti.
PatientCrossroads ha fatto il suo annuncio durante la conferenza internazionale del “Rare Diseases Research Consortium” (IRDiRC), che si concluderà il 17 maggio 2013.
"Lo scopo del beta test è quello di raccogliere informazioni, da parte delle organizzazioni partecipanti , sui dettagli del programma CONNECT che prevede la realizzazione di un registro ad accesso aperto, sulle sfumature del modello di business, sulle politiche di condivisione dei dati, sulla governance e sui metodi di relazione con le comunità dei pazienti", ha detto Kyle Brown , fondatore di PatientCrossroads. "Le organizzazioni di pazienti non possono permettersi di ritardare nel prendere provvedimenti utili per le loro popolazioni di pazienti e CONNECT è un nuovo, importante modo per raggiungere questo obiettivo. Quando il test sarà concluso, ampieremo l'accesso al programma CONNECT. "
CONNECT è un registro ad accesso aperto per i pazienti ed è in grado di raccogliere i dati su qualsiasi malattia, dalla più rara alla più comune. Nella piattaforma relativa al registro i pazienti possono favorire i propri dati, possono condividere le proprie informazioni e contemporaneamente decidere di essere de-identificati. Inoltre PatientCrossroads assicura, sotto la propria responsabilità, che i medici, i ricercatori, le aziende farmaceutiche e le fondazioni abbiano accesso pari ed equo alle informazioni dei pazienti de-identificati.
Jill Wood, fondatore di un gruppo a sostegno dei pazienti affetti dalla sindrome Sanfillipo, ha dichiarato di apprezzare PatientCrossroads e il suo registro CONNECT perchè tengono il paziente al centro dei loro sforzi rendendo il lavoro più semplice a chi è dalla parte dei malati. CONNECT offre alle organizzazioni di difesa dei pazienti come la sua tutti i vantaggi di un registro dei pazienti senza la spesa e le complicazioni tradizionalmente associate ai registri. Jill Wood ha dichiarato, infine, di non vedere l'ora di partecipare al beta test per perfezionare i dettagli di CONNECT. Guardando avanti, oltre il beta test, questo registro sarà un modo per far fronte alle esigenze organizzative e di divulgazione delle varie organizzazioni e sarà anche un mezzo per incoraggiare la partecipazione e l'uso dei dati riportati sul registro da parte dei ricercatori e del personale sanitario in genere.
Seguici sui Social