Galardini: “Il più delle volte ai nostri figli diagnosi errate. Oggi è possibile la diagnosi certa, che permette una corretta terapia"
Domani, 9 ottobre, si celebra la prima Giornata Mondiale della PANDAS/PAS (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal Infections)), una sindrome che colpisce prevalentemente i bambini (6,5 anni l'età media di insorgenza dei sintomi, causata da una reazione autoimmune a seguito di infezioni streptococciche ripetute in alcuni casi sequela della febbre reumatica. Su richiesta dell'unica associazione di volontariato italiana, “PANDAS Italia”, il Senato della Repubblica ha concesso il Patrocinio all'evento, pur essendo la PANDAS una patologia rara non riconosciuta in Italia.
"La Giornata Mondiale PANDAS/PANS – spiega Giuliana Galardini, presidente dell’associazione PANDAS Italia, a Osservatorio Malattie Rare - ha come obiettivo quello di sensibilizzare l'opinione pubblica, soprattutto genitori di bambini/ragazzi presentanti i sintomi della PANDAS, che non conoscono la sindrome e che si affidano a medici che il più delle volte la diagnosticano erroneamente come Sindrome di Tourette o Corea di Sydenham (nel 20% dei casi sequela della Febbre Reumatica). Data la somiglianza dei sintomi che accomuna queste tre entità (Tourette, PANDAS e Corea), l'errore diagnostico è molto frequente, stando a dati anedottici delle Associazioni di genitori (italiana e statunitensi). “
La sindrome presenta sintomi neurologici (tic motori e vocali) e psichiatrici (Disturbo Ossessivo-Compulsivo, pensieri intrusivi, ansia da separazione) oltre che sintomi minori quali l'urgenza urinaria, cambiamenti nella scrittura, peggioramento delle abilità matematiche, deficit di attenzione e iperattività (ADHD), ed altri sintomi in tutto simili alla Sindrome di Tourette.
Attualmente, sono pochissimi i medici in Italia in grado di diagnosticarla. Da pochi mesi vi è la possibilità di effettuare diagnosi tramite la misurazione di alcuni autoanticorpi che colpiscono i gangli della base, causando infiammazione. Si tratta della prima sindrome a presentare sintomi psichiatrici – spesso gravi – diagnosticabili strumentalmente.
“Dalla scorsa primavera la PANDAS può essere diagnosticata strumentalmente – continua Galardini - Mentre per tutte le malattie mentali la diagnosi resta prevalentemente clinica, i genitori dei piccoli pazienti affetti da tic/DOC e altri sintomi minori (ansia da separazione, urgenza urinaria, aggressività, auto-aggressività, ADHD ecc.) potranno sapere con certezza se il loro figlio necessita di terapie basate su antibiotici e Immunoglobuline endovena (non disponibili in Italia per la PANDAS) invece di neurolettici o di assenza totale di terapia, come spesso accade quando la malattia viene misdiagnosticata.”
Per quest'anno la Giornata Mondiale della PANDAS/PANS (PANS/PANDAS Awarness Day per gli americani) in Italia prevede la sola diffusione di notizie sulla sindrome tramite comunicati stampa e articoli più esplicativi.
“Abbiamo raccolto con entusiasmo la proposta giunta dall’America di celebrare la Giornata Mondiale – conclude Galardini – anche se per quest’anno ci limiteremo a diffondere informazioni sulla malattia. Dal prossimo anno faremo il possibile per organizzare iniziative di sensibilizzazione, per far conoscere la patologia a quante più persone possibile.”
Per ulteriori informazioni è possibile consultare il sito di PANDAS ITALIA http://www.pandasitalia.it/.
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