Attualità

Attivato il primo servizio gratuito, promosso da Shire

“Essere portatori di una malattia-cronica-ereditaria-rara è una condizione che impatta sia sulla vita del paziente che su quella dell’intero nucleo familiare. “ Sono le parole con cui la Dott.sa Cinzia De Angelis, Psicologa e Psicoterapeuta, ha presentato il  primo servizio di supporto psicologico per i pazienti con Malattie da Accumulo Lisosomiale e Angioedema Ereditario, promossi da Shire in collaborazione con Caregiving Italia.

“Lo stato di cronicità attraversa il tempo e i cicli di vita – spiega De Angelis, Psicologa del servizio Caregiving - l’ereditarietà è un portato enorme che coinvolge il paziente e le generazioni passate e future; la rarità è la dimensione del non conosciuto, non usuale, non di moda. Tutto ciò si ancora a esperienze e vissuti personali connotati da ansia, paura, dolore, rabbia, vergogna, solitudine, confusione, terrore: emozioni e sentimenti disorientanti. Alla comunicazione della diagnosi le persone sono arrivate in maniera differente: a volte dopo anni di indagini intrusive a livello fisico e psicosociale, altre volte a seguito di un'indagine fatta nella rete della parentela. Ed è quindi differente il modo in cui la diagnosi di malattia viene accolta dalla persona: diverso il senso di disorientamento e di perdita di controllo di sé, del proprio progetto di vita personale e familiare. La famiglia si trova a confrontarsi con una patologia ereditaria, che amplifica nei soggetti del sistema familiare sentimenti di preoccupazione, colpa, vergogna, impotenza e/o onnipotenza: lo stigma interno ed esterno si manifesta in un complesso 'gioco di specchi e rispecchiamenti'. "

Che impatto hanno in particolare le Malattie da Accumulo Lisosomiale e l’Angioedema Ereditario sulla qualità di vita e le loro famiglie?
"L'ascolto delle narrazioni di persone che loro malgrado devono sopportare il carico di patologie così severe rende evidente una grande sofferenza. La percezione che essi hanno della propria qualità di vita è particolarmente caratterizzata dall'impatto che la malattia ha o potrebbe avere. I progetti individuali, familiari devono cambiare: la dimensione esistenziale dell'essere nel tempo si trasforma e a volte si deforma. C'è chi riesce a ritrovare una dimensione personale, una nuova forma, in grado di includere nel proprio progetto di vita anche il ruolo di paziente o di familiare di un paziente. C'è chi fa più fatica, c'è chi nel momento dell'incontro non ce la fa. Non sempre i caregiver sono in grado di stare accanto e/o di contenere emozioni, sentimenti, vissuti propri di queste condizioni. Così come ciascuna malattia si manifesta in maniera diversa e variabile da un paziente all’altro, allo stesso modo le risposte dei pazienti e dei loro familiari si presentano con differenti modalità. Chi si trova ad ascoltare un paziente o un familiare, in un contesto di supporto emotivo, ha il dovere morale di conoscere la specificità della malattia perché è l'elemento che caratterizza il momento di incontro, è la stazione di partenza."