Sapere che la macchina da cui dipendi per respirare ha un'ora di autonomia non ti rende la vita semplice. Soprattutto se hai 8 anni e un’encefalopatia mitocondriale di cui hai piena coscienza.


Andrea vive a Palermo, con mamma Marianna, papà Giuseppe e la sorellina Clara. La sua autonomia è finita tre anni fa, quando la malattia gli ha definitivamente negato la possibilità di muoversi e di parlare, ma la sua determinazione continua a seguirlo, sostenuta da un’eccezionale curiosità e dal convincimento che, per quanto piena di limitazioni, la vita possa ancora regalare sorrisi.

Quelli che Andrea dispensa, con grande affetto al suo "amico Leo", il fisioterapista a cui chiede: «Prendimi in braccio!»; alla logopedista Vittoria, che gli dà anche lezioni di italiano e matematica, a Clara, che adora senza riserve.

Perché nemmeno la tracheotomia, la miopia delle Istituzioni o i suoi problemi di vista gli impediscono di godersi la sua musica, di divertirsi con il computer e di cavalcare spedito sulla Ducati speciale che gli hanno regalato i cugini. Andrea è socievole, curioso e attento e, quando aspetta la sua Clara, ha sempre pronto un sorriso. Per dire anche a lei: «Sono qui. IO ESISTO».

 

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