Aifa e ISS rispondono alle domande delle associazioni di pazienti
Il 10 e l'11 gennaio prossimi riprende Determinazione Rara, il nuovo importante percorso formativo sulle nuove frontiere della ricerca, promosso da Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare Onlus. In queste giornate si apre il terzo modulo dedicato al Farmaco dal titolo DALLA RICERCA ALL'ACCESSO AL FARMACO, con la sessione B: "To Care: non solo farmaci" presso l'Agenzia Italiana del farmaco-AIFA.
In questo contesto le associazioni dialogheranno con CARLO TOMINO, responsabile dell'Ufficio Sperimentazioni Cliniche - AIFA e con FIORENTINO CAPOZZOLI e PAOLA TORRERI ricercatori presso l'Istituto Superiore di Sanità, promotori di una ricerca in corso sui farmaci off-label.
Comprendere insieme le ragioni e le opportunità di un uso "fuori indicazione" di un farmaco e le prospettive di progresso nella conoscenza scientifica e di possibilità terapeutiche cui aprirebbe una somministrazione corretta e monitorata, sarà centrale in questo dialogo tra Associazioni e ricercatori.
Il 79% dei farmaci prescritti a minori è off-label, e la necessità di consolidare scenari dove si valorizzi o si individui un ruolo attivo delle Associazioni nell'informare e nel promuovere una cultura della sicurezza nella cura è fondamentale.
Come per gli altri incontri, la federazione vorrebbe, sia attraverso l'indagine sugli off-label promossa da UNIAMO che attraverso i quesiti e le questioni aperte che ci farete pervenire entro il 8 gennaio 2014, includere in questo dialogo e in questo lavoro tutte le Associazioni interessate.
Domande e richieste di partecipazione possono essere inviate a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..
Per saperne di più: http://www.uniamo.org/.
Seguici sui Social