La mostra è aperta al pubblico fino al 9 febbraio a Roma. Buttarelli (MIR onlus): 'L'arte per coinvolgere la cittadinanza alle problematiche che il malato raro vive troppo spesso in solitudine"
Roma - Nonostante la pessima situazione meteorologica imperversante, l’inaugurazione della mostra FotografRARE è stata un successo. Aperta al pubblico venerdì 31 gennaio la mostra, allestita presso la chiesa sconsacrata di Santa Marta a Piazza del Collegio Romano in Roma, è un vero e proprio percorso artistico che accompagna il visitatore nel mondo dei malati rari: non solo patologia e farmaci ma momenti di vita vera, persone ritratte nella loro quotidianità.
La mostra, ideata e organizzata dal MIR - Movimento Italiano Malati Rari, offre la possibilità a chi non conosce le malattie rare di farsene un’idea attraverso la visita di una mostra fotografica, fumettistica, interattiva e multimediale: uno strumento di comunicazione innovativo e utilissimo per coinvolgere la cittadinanza.
“L’inaugurazione è stata un successo - spiega Claudio Buttarelli, presidente del MIR Onlus – E’ intervenuta anche Erica Battaglia, presidente della Commissione politiche sociali e della salute del Comune di Roma, che si è complimentata dell’iniziativa a nome del sindaco Marino. Abbiamo voluto quest’anno portare nella Capitale una mostra capace di far vivere visivamente la complessa quotidianità di chi convive con una malattia rara, attraverso il linguaggio della fotografia, della pittura e de fumetto. Diamo però anche la possibilità ai visitatori di sperimentare un momento di disabilità sensoriale attraverso l’utilizzo di alcuni strumenti utilizzati nella terapia occupazionale .”
A partecipare all’iniziativa sono stati in tanti, tra fotografi professionisti, artisti contemporanei e famosi fumettisti che hanno prestato gratuitamente la propria opera.
“Grazie al loro straordinario aiuto – spiega Buttarelli - siamo riusciti a dare vita a un’edizione di altissimo profilo, ricca di spunti di riflessione che, auspichiamo, potrà avvicinare tantissimi appassionati di queste arti a quelle che sono le complesse e poco conosciute problematiche sociali e di salute che le persone con malattia rara affrontano quotidianamente e molto spesso in solitudine.”
“FotografRARE – conclude Buttarelli – è un mezzo grazie al quale possiamo raggiungere molte persone che normalmente non si avvicinerebbero mai al mondo delle malattie rare. E’ e sarà altresì un occasione di incontro e coesione tra ‘noi rari’: grazie al contributo di Genzyme, che sostiene questa iniziativa, la mostra sarà portata in giro per l’Italia. Dal 27 febbraio al 10 marzo la mostra FotografRARE sarà allestita a Modena e ne approfitteremo per organizzare degli incontri con i malati, per lavorare insieme verso un obiettivo comune, che è la presentazione di una proposta legislativa che riconosca finalmente lo status giuridico di malato raro. L’obiettivo del MIR è oggi ascoltare le istanze dei malati rari italiani per poi proporre una legge che ci tuteli nel nostro essere persone: non riduciamo tutto a una lista di patologie che devono essere riconosciute, si tratta di iniziare a considerare il malato raro come un cittadino attivo, con diritti e doveri, che deve essere messo nelle condizioni di partecipare attivamente alla vita sociale, scolastica, lavorativa di questo Paese.”
FotografRARE rimarrà aperta fino al prossimo 9 febbraio 2014 nei giorni feriali dalle 9 alle 13 e dalle 15 alle 19. Sabato e domenica con orario continuato dalle 10.00 alle 18.00, presso la chiesa sconsacrata di Santa Marta a Piazza del Collegio Romano in Roma. Dal 27 febbraio al 10 marzo la mostra FotografRARE sarà allestita a Modena.
A chiusura della Mostra parte delle opere degli artisti Massimo Catalani, Valentina De Martini, Olga Donati, Sidival Fila, Ana Maria Laurent, Giangaetano Patanè, Alfredo Rapetti Mogol, Tiziana Rinaldi, Giorgia Rissone, Paola Romoli Venturi e Angelo Savarese ed i fumettisti Adriano Carnevali, Stefano Disegni e Fabio Vettori, saranno messe all’asta per finanziare i progetti di MIR-Onlus in favore delle Malattie Rare.
Clicca qui per vedere le foto dell’inaugurazione sul sito del MIR.
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