La Sclerosi Sistemica ha un codice definito ma non in Italia
E’ di recente pubblicazione l’aggiornamento Orphanet della lista delle malattie rare, effettuato nel mese di ottobre 2013. La Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus evidenzia come per l’ennesima volta in Italia la tutela del diritto alla cura sia messa a rischio.
Queste le dichiarazioni rilasciate: "Siamo ancora a discutere se la Sclerodermia sia uguale alla Sclerosi Sistemica quando nel mondo è stata ampiamente acclarata l’unicità delle due diverse patologie che, già all’esordio, si separano su percorsi sostanzialmente diversi!
Ma veniamo ai codici internazionali, la Sclerodermia (Scleroderma) riporta il codice 801, diverse sono le assegnazioni per Systemic Scleroderma o Systemic Sclerosis al codice 90291, un’ulteriore codifica 220407 va alla Systemic Sclerosis Sine Scleroderma cioè una forma subdola e severa di Sclerosi Sistemica che non manifesta affatto un coinvolgimento epidermico.
Nel nostro paese i malati di Sclerosi Sistemica Progressiva sono più di 15.000, pazienti che beneficiano di un’esenzione per patologia e niente altro.
In Italia è una patologia ancora poco conosciuta. La stasi della ricerca in questo campo è determinata dall’assenza del riconoscimento quale malattia rara nella maggior parte delle Regioni. Questo comporta una serie di conseguenze che incidono drasticamente sulla possibilità di accesso dei pazienti ai servizi terapeutici, nonché sulle possibilità di incrementare la ricerca. Non rientrando nel Registro delle malattie rare, i malati di sclerosi sistemica progressiva non possono usufruire di tutti i benefici previsti dal Patto della Salute, quali la defiscalizzazione della ricerca, la disponibilità e gratuità dei farmaci (classe C), di alimenti, di dispositivi medici e di altre sostanze attive utili per la cura sintomatica e il supporto dei pazienti.
L’esenzione unicamente come malattia cronica permette di beneficiare solo delle prestazioni diagnostiche e terapeutiche previste dal protocollo di cura, assolutamente insufficienti a coprire tutti i bisogni dei pazienti.
Completamente assenti sono le politiche socio-assistenziali per i soggetti con diagnosi accertata, come ad esempio l’assistenza domiciliare, il sostegno economico al paziente ed (eventualmente alla famiglia nel caso in cui si decida di prendersi cura del famigliare), le agevolazioni della legge 104 etc.
Nella quotidianità:
• Le strutture ospedaliere hanno difficoltà a prendere in carico i malati non sapendo verso quali reparti e quali specialisti dirottarli
• Le persone affette sperimentano il nomadismo diagnostico, alla ricerca di una diagnosi certa e di una terapia efficace, in ogni luogo della salute, sono fuori posto e sempre un po' clandestini!
A chi leggendo questo articolo si chiederà se la Sclerosi Sistemica è una ‘malattia nuova’, perché presumibilmente mai sentita nominare, risponderemo che è una malattia autoimmune conosciuta e classificata sin dalla fine dell’800, per la quale agli inizi degli anni 70 sono stati avviati e finanziati ‘Studi e Ricerca’ e per la quale dopo 50 anni nulla è stato fatto per tutelare le decine di donne e uomini che quotidianamente sono costretti a viverla nella più completa indifferenza."
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