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Roma – In occasione della Giornata delle Malattie Rare, dalle 15.00 alle 17.00 nella Sala del Mappamondo di Palazzo Montecitorio - Camera dei Deputati – si svolgerà un Evento promosso dal Gruppo Interparlamentare per le Malattie Rare, insieme al Centro Nazionale Malattie Rare ISS e UNIAMO F.I.M.R. onlus dove saranno presenti anche i vincitori del Premio Giornalistico O.Ma.R per le malattie e i tumori rari, organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare, che sono stati premiati ieri in occasione del Convegno organizzato dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.
Durante l’evento, coordinato da Paola Binetti, Ileana Argentin, Lucio Barani i Parlamentari della Commissione Affari Sociali di Camera e Senato incontrano e si confrontano con i rap-presentanti delle diverse Associazioni che da tempo si occupano di Malattie rare, per mantenere vivo un dialogo efficace anche in funzione del dibattito sui diversi Disegni di legge sulle Malattie rare.
Il Premio Giornalistico O.Ma.R. per le malattie e i tumori rari, organizzato dall’Osservatorio Ma-lattie Rare, insieme a Telethon, Orphanet Italia, Uniamo Fimr Onlus e il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità (CNMR/ISS), nasce per promuovere presso i media una mi-gliore sensibilità ai diversi aspetti delle malattie rare e un approccio alla comunicazione in riso-nanza con le molteplici problematiche vissute dai pazienti. I dettagli della Premiazione sul sito www.premiomalattierare.it.
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