CIDP Italia onlus ha inviato, il 10 marzo scorso, una lettera al Ministro della Salute e al Presidente AIFA per rappresentare, ancora una volta, i diritti dei pazienti affetti da Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante. La lettera ha come tema specifico l'accesso, per i pazienti affetti da questa rara patologia che colpisce il sistema nervoso periferico, alle cure a base di Immunoglobuline Umane. Di seguito il testo integrale della lettera.
"Egregio Ministro ed egregio Presidente,
la scrivente associazione rappresenta i pazienti italiani di CIDP, patologia rara del sistema nervoso periferico progressivamente invalidante inserita nell’allegato al DM 279/2001 con codice RF0180. Da anni i pazienti di CIDP manifestano grave disappunto per la difficoltà di accedere alle costose cure a base di immunoglobuline umane.
Il problema è stato più volte posto all’attenzione del Ministero attraverso una serie di interrogazioni parlamentari. Proprio in risposta alle interrogazioni parlamentari 5-07224 Mancuso, 5-06048 Lenzi e 5-08352 Borghesi, il Ministro della Salute in data 6 novembre 2013 testualmente affermava che il riconoscimento di farmaci già autorizzati per la nuova indicazione “dovrebbe concludersi entro il prossimo 24 novembre 2012”.
Dal sito dell’AIFA apprendiamo che in data 29.10.2013 il Comitato Prezzi e Rimborso ha discusso dei farmaci in questione. Il farmaco di cui al n. 9002 ha avuto l’indicazione non rimborsata dal SSN lo scorso mese di febbraio mentre il farmaco di cui al n. 8916 e 8995, che ci risultano essere stati autorizzati in fascia H non hanno ancora vista alcuna pubblicazione ufficiale in GU.
Si rappresenta che l’indisponibilità della pubblicazione dell’autorizzazione in fascia H dei farmaci in questione sta causando in alcune zone d’Italia, la preclusione al diritto alle cure con il rischio di una riacutizzazione della patologia e conseguente limitazione funzionale dei pazienti.
Si chiede pertanto a codesto ministero e all’AIFA, cosa osta alla conclusione dell’iter autorizzativo.
In attesa di riscontro, si porgono cordiali saluti,
Massimo Marra".
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