La Cina ha annunciato nel 2013 la creazione di un’Alleanza Cinese per la Prevenzione e il Trattamento delle Malattie Rare. Comprendendo inizialmente solo 17 strutture mediche di 13 province della Cina (con una popolazione di 0,7 miliardi) l’Alleanza si proponeva un obiettivo quantomeno ambizioso.
Un recente articolo pubblicato su "Orphanet Journal of Rare Disease" ha spiegato l’attuale situazione cinese.
Alcuni dei problemi che gli autori citano sono la mancanza di una legislazione a favore dei malati rari (ad esempio, un impulso alla ricerca) e un regolamento che incoraggi lo sviluppo dei farmaci orfani. La situazione è aggravata dal fatto che in Cina mancano i registri dei pazienti e i sistemi di raccolta dei dati per le malattie rare, il che costituisce un ostacolo agli studi epidemiologici e alle sperimentazioni cliniche multicentriche sulle malattie rare. Inoltre, l’eterogeneità delle regioni della Cina rende problematico uniformare le legislazioni a favore delle persone affette da malattie rare che vivono in queste regioni così diverse.
A dicembre 2009, il Ministero cinese della Salute ha avviato un progetto pilota per l’implementazione di percorsi clinici e linee guida per la gestione della qualità delle cure in quasi la metà degli ospedali pubblici cinesi. Tuttavia, gli autori esprimono rammarico per il fatto che "la maggior parte di queste linee guida è realizzata per malattie comuni e con un’alta incidenza, solo 46 percorsi clinici (13,9%) sono stati sviluppati per le malattie rare, ma hanno ancora problemi di registrazione, editing, e statistica" .
Attualmente, per la maggior parte dei pazienti affetti da malattie genetiche rare e per i loro medici non sono disponibili test genetici, a causa della scarsità delle risorse di diagnostica molecolare e dei relativi costi elevati in Cina.
Gli autori ritengono che sia opportuno l’avvio del primo progetto pilota di un network collaborativo a livello nazionale per promuovere l'avanzamento dei livelli di assistenza sanitaria per le malattie rare. Questo network, che ora vanta più di 100 centri medici provinciali e comunali, ha selezionato 20 malattie rare rappresentative come malattie pilota per sviluppare delle linee guida mediche e dei percorsi clinici.
Inoltre, il progetto mira a istituire un registro dei pazienti e un database per queste 20 malattie rare attraverso la rete nazionale delle malattie rare, che comprende i membri dell'Alleanza Cinese delle Malattie Rare, nonché un centro di genetica molecolare di supporto.
Il progetto mirerà, inoltre, ad aumentare le competenze dei medici riguardo le risorse disponibili con il lancio di una campagna formativa volta a fornire loro conoscenze sulle malattie rare. Gli autori credono nel successo di questo progetto e nella possibilità di applicare lo stesso metodo sperimentale a 200/300 malattie rare nel corso dei prossimi cinque anni.
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