Il caso Stamina e la prova dei fatti: un libro per riflettere

: Autore: Ilaria Vacca; 17 Marzo 2014

L’on. Paola Binetti e la giornalista Francesca Lozito spiegano come nasce questo testo, dedicato alle famiglie. La presentazione del libro oggi alle ore 16 a Roma

Oggi pomeriggio alle ore 16, presso la Sala Aldo Moro di Palazzo Montecitorio a Roma, si terrà la presentazione de "Il caso Stamina e la prova dei fatti", scritto dall’On. Paola Binetti e dalla giornalista Francesca Lozito, edito da Magi Edizioni.
“Il libro nasce dell'incontro di due persone che, facendo percorsi diversi – la politica e il giornalismo – decidono di mettere assieme una riflessione su una vicenda così complicata come quella di Stamina. Un incontro – spiega la giornalista Francesca Lozito - che è stato per entrambi un percorso di crescita e arricchimento.”

“Sono partita dall’esigenza di chiarire le ragioni della scienza e le ragioni della speranza, la speranza di molte famiglie duramente toccate dall’esperienza della malattia – spiega l’on. Paola Binetti a Osservatorio Malattie Rare - Io sono professore di storia della medicina e non posso non chiedermi perché per la seconda volta (a distanza di poco meno di 20 anni dal caso Di Bella) viene chiesto a un magistrato di avvallare un processo scientifico, sostituendosi alla medicina, e alla politica di rispettare l’Art. 32 della Costituzione, il diritto alla salute. Ma fino a che punto possiamo e dobbiamo offrire il diritto alla cura quando le evidenze scientifiche latitano? Sono domande che restano aperte e si costituiscono spazio di riflessione.”

Da anni Binetti si occupa di tematiche legate alla salute e alla fragilità dei pazienti. Le istituzioni non sono state in grado di controllare pienamente questa vicenda, che ha reso ancora più vulnerabili famiglie e pazienti che già vivono pensati difficoltà legate alla malattia.
“Le problematiche di questo tipo devono essere affrontate a un livello multidimensoriale e multidisciplinare. Cioè che è necessario fare ora è tutelare le famiglie, offrendo loro luoghi conosciuti e consolidati di eccellenza dove parlare di malattie rare e trattarle. Lo Stato deve investire non per moltiplicare i centri ma per implementarne i servizi, fare formazione, diagnosi precoce, screening neonatale. Deve inoltre investire perché le terapie innovative possano essere sviluppate e commercializzate velocemente, arrivando ai pazienti nel minor tempo possibile. E’ una contraddizione che per il presunto metodo stamina si sia dato il via libera quando ci sono moltissimi farmaci già approvati a livello europeo che per questioni burocratiche non arrivano ai pazienti. Per questo discutiamo oggi una mozione su tutte queste tematiche, vogliamo impegnare il Governo a fornire alle famiglie una risposta solida e solidale.”

La vicenda Stamina ha portato alla luce un temi urgentissimi per le istituzioni, ma estremamente delicati anche per chi si occupa di giornalismo medico- scientifco. Una cattiva informazione può fare davvero danni così gravi?
“Dobbiamo smettere di considerare le Iene, il principale sostenitore della campagna pro Stamina sui mezzi di comunicazione, come se fosse informazione. E' infotainment – spiega Lozito - E l'infotainment oltre a fare intrattenimento deve fare audience. Ha dunque delle priorità diverse rispetto all'informazione. Come ha spiegato in audizione in Senato il direttore generale dell'Aifa, Luca Pani, quello usato per sostenere Stamina è stato marketing diretto: un modello strutturato di pressione per ottenere la possibilità di una cura che di scentifico ha poco o nulla. Dall'altra parte, l'informazione scientifica si è trovata da una parte schiacciata dal peso della concorrenza del marketing di fronte al quale poco o nulla ha potuto. E nello stesso tempo l'informazione legata alla divulgazione scientifica non ha fatto sentire il suo peso. I numerosi appelli, statement di premi Nobel, prese di posizione hanno sì pesato nella vicenda ma non hanno aiutato nel processo di comprensione dell'opinione pubblica.”

Si tratta di una vicenda tutt'ora non risolta. C'è chi continua a sperare e chi ha smesso di credere. Quello che però sembra continuare a mancare più di tutto è un punto di riferimento per i pazienti. “Di fronte a delle persone che chiedono 'o Stamina o nulla' - prosegue Lozito - le istituzioni non possono fare molto. A nulla sono valsi appelli al sostegno, ad esempio attraverso la rete delle cure palliative, che ha fatto in prima persona il ministro Lorenzin a genitori che a lei si sono rivolti direttamente. Piuttosto, il vuoto reale è quello di una rete di protezione di chi si trova in situazione di fragilità. Non sono a livello istituzionale, ma anche informale. Chi viene colpito da una malattia ha ancora uno stigma sociale forte rispetto al resto della società. Viene escluso. Spesso la vive fra le mura di casa. Il sostegno a Stamina ha giocato molto sulla capacità di inclusione. Sul sentirsi parte di una 'causa'. Occorre dunque lavorare a partire dalle piccole comunità perché chi è colpito da una malattia per cui la scienza non ha ancora trovato una guarigione possa sentire la vicinanza reale di chi ha attorno. Che non può fare 'miracoli' se non quello di una umanità che non volta le spalle. Noi vorremmo, soprattutto per i bambini, che non soffrissero mai. E' naturale provare questo sentimento. Ma di fronte a un marketing che gioca e specula su questo sentimento - conclude la giornalista - occorre rispondere con una vicinanza reale a chi vive questo tipo di dolore. Ognuno con il proprio ruolo."

Paola Binetti è docente ordinario di Storia della Medicina all’Università Campus Biomedico di Roma, neuropsichiatra infantile e psicoterapeuta. Dal 2006 parlamentare, è membro della Commissione Affari sociali e da due legislature coordina l’Interguppo delle malattie rare. Ha presentato numerosi disegni di legge di area sanitaria, compreso uno sulle malattie rare. Presidente della Associazione Etica e Democrazia, è autrice di numerosi volumi che affrontano temi di bioetica e di oltre 250 pubblicazioni su riviste nazionali e internazionali.

Francesca Lozito (1976) è una giornalista. Laureata in filosofia e specializzata alla Scuola superiore di giornalismo di Bologna, lavora a «Radio Marconi» a Milano. Collabora con «Avvenire», «Credere», «Messaggero di Sant'Antonio» e «Lettera43». E' blogger di «Linkiesta» e «Vinonuovo». Il giornalismo medico-scientifico è il suo principale ambito di interesse.