Ogni anno in Italia nascono dai 110 ai 130 bambini con difetti congeniti che colpiscono per lo più l’apparato intestinale, ma anche il vicino apparato urinario e genitale. Pressochè impossibile la diagnosi prenatale, ma molto si può fare se ci si rivolge ai centri di eccellenza del nostro Paese: “Dopo la nascita di mio figlio con questo tipo di malformazione 25 anni fa- dice Dalia Aminoff, Presidente e fondatrice 20 anni fa dell’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Anorettali)- sapevo solo che in America c’era un medico di origini messicane, Alberto Pena, che sapeva come operare bambini come mio figlio. Poi ho incontrato il professor Rivosecchi del Bambino Gesù di Roma”.
Circondato da pudori questo tipo di malattia rara e complicata, ha potuto però contare nella passione e nel lavoro della Aminoff che ha coinvolto nell’Associazione medici, pazienti, ma soprattutto i genitori dei piccoli, costruendo una rete prima italiana, poi europea e adesso mondiale. E se Pena (oggi settantasei anni) in America ha affrontato 3.000 casi, nelle chirurgie italiane di Milano, Padova e Roma (solo per nominare i centri dove avvengono la mggior parte degli interventi) sono nati dei centri di eccellenza italiani che nulla hanno a che invidiare agli altri costituiti in tutto il mondo.
La parola d’ordine nella due giorni di convegno (tenutosi il 13 e 14 settembre a Lucca) per festeggiare i vent’anni dalla fondazione, è fare squadra, condividere i problemi, mentre l’AIMAR ha promosso una iniziativa per far sì che gli ospedali (in maniera totalmente anonima) denuncino i casi di nascite e nasca una vera e propria anagrafe.
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