L’associazione ACSI – Amici contro la Sarcoidosi Italia ONLUS ha dato inizio ad un importante progetto, il cui scopo è quello di reperire dati utili alla creazione di un database nazionale sulla Sarcoidosi.
Il progetto, nella sua fase iniziale, propone a tutte le persone colpite dalla malattia di compilare un questionario conoscitivo e di raccontare la propria storia descrivendo se e come la propria vita è cambiata a causa della patologia.
L'invito è aperto a tutti coloro che sono affetti dalla Sarcoidosi, con l'intento di reperire un campione ampio di pazienti da analizzare e dati validi da sottoporre all’attenzione di ricercatori, medici e istituzioni.
Quest'analisi conoscitiva costituirà, infatti, un prezioso strumento per gli esperti, in quanto permetterà loro non solo di classificare più approfonditamente la malattia, ma anche di reperire dati utili a creare un profilo del malato. Lo scopo è quello di incentivare la ricerca, creare le basi per una formazione puntuale di medici e far giungere alle istituzioni un quadro della situazione socio-assistenziale, in modo che possano prendere atto di quanto ancora ci sia da fare e diano delle risposte concrete.
Clicca qui per compilare il questionario.
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