L'adozione è stata sancita con l'accordo in Conferenza Stato Regioni
Il 16 ottobre scorso per i malati rari e per i loro familiari è stata una giornata storica. Con l'approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare si è concluso un lungo percorso di analisi, discussione e proposte, intrapreso nel 2001 con l'emanazione del DM 279, che istituiva la Rete nazionale per le malattie rare, per proseguire successive importanti tappe, fino allo straordinario risultato raggiunto oggi con l'adozione del Piano Nazionale Malattie Rare. Atto che allinea l'Italia agli altri Paesi comunitari già in possesso di un analogo piano.
Questo importante traguardo è stato raggiunto grazie al'impegno di tutti i portatori d'interesse che dal 2010 hanno lavorato in sinergia per mettere a sistema lo sviluppo di una strategia integrata, globale e di medio periodo per l'Italia sulle malattie rare, strategia centrata sui bisogni assistenziali della persona e della sua famiglia.
Il Piano Nazionale Malattie Rare è il risultato di questo processo dove sono ben sviluppate tre dimensioni: Europa, Italia e obiettivi a cui tendere entro il 2016. Tra gli esiti da tempo attesi dai pazienti è l'istituzione di un Comitato Nazionale a cui afferiscono tutti i portatori di interesse, comprese le Associazioni dei pazienti, con funzione di cabina di regia per le azioni da sviluppare e monitorare.
Ora l'impegno dei pazienti diventa sempre più rilevante: la Federazione, quale voce istituzionale riconosciuta, si impegna a portare nell'agenda di discussione politica l'esperienza vissuta quotidiana di ogni malato raro e di ogni familiare coinvolto affinchè gli obiettivi del piano rispondano appropriatamente ai bisogni dei malati rari, in un welfare in trasformazione, con l'obiettivo di rendere la prossima versione del PNMR maggiormente integrata nei bisogni di assistenza sanitaria e socio sanitaria, come promosso nel 2009 dalle Raccomandazioni del Consilium europeo nel settore delle malattie rare.
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