Il tema scelto per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2015 “Vivere con una malattia rara. Giorno per giorno, mano nella mano” rende omaggio ai malati e a chi presta loro assistenza. Lo slogan richiama la solidarietà tra le famiglie, i pazienti e le comunità che affrontano ogni giorno la sfida di vivere con una malattia rara. Il 28 febbraio 2015 segnerà l'ottava edizione della Giornata delle Malattie Rare e i preparativi sono già in corso in diversi settori.
La natura complessa della maggior parte delle malattie rare, unita all'accesso limitato a trattamenti e servizi, implica, spesso, che i membri della propria famiglia siano la fonte primaria di solidarietà, sostegno e cure per i malati rari. Le associazioni dei pazienti possono offrire informazioni, esperienza, risorse e sostegno alle persone che vivono con una malattia rara.
Giorno dopo giorno, mano nella mano, per unire le forze e trovare soluzioni comuni e promuovere la ricerca di nuovi trattamenti, le cure, le risorse e i servizi con tutte le persone coinvolte (prestatori di cure, professionisti del settore sanitario, servizi sociali specializzati, ricercatori, aziende farmaceutiche, politici e autorità di regolamentazione).
Per maggiori informazioni visitare il sito di EURORDIS.
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