Attualità

“La diagnosi è fondamentale, il Sacro Graal della ricerca. E’ il punto di partenza, e la direzione da seguire. Sapere cosa hai vuol dire sapere chi sei. Significa avere una certezza, qualcosa a cui aggrapparti. La mia compagna di stanza a Pavia, per esempio, è finita due volte in psichiatria, prima che si scoprisse di cosa era malata.”

Se ci fosse ancora qualcuno che non sa chi è Caterina ve lo riassumo: una giovane donna intelligente e coraggiosa, che combatte contro quattro malattie rare e ama la vita.
Perché un libro? Per prima cosa ha molto da raccontare, al di là della malattia. Nata e cresciuta in Brasile, figlia di una famosa modella e di un erede di una delle famiglie più in vista di San Paolo, da bambina ha vissuto esperienze intense, che riesce a descrivere con nostalgia ed ironia toccanti.
Poi c’è la malattia, che ovviamente denota irreversibilmente la sua vita. Caterina combatte fin da bambina con una patologia respiratoria della quale nessuno sa nulla, che nessuno ha saputo curare, che di fatto le ha impedito di fare quello che fanno le bambine della sue età: vivere con spensieratezza.

Grazie alla sua forza, al suo coraggio e all’aiuto della madre e della sorella è però riuscita ad affrontare la quotidianità senza sentirsi davvero diversa: andare a scuola, frequentare gli amici, avere un fidanzato. Poi arriva il trasferimento in Italia, a Padova, dove vive in nuovo compagno della madre. Con l’età la malattia si aggrava e Caterina entra ed esce dagli ospedali. I reparti di pediatria rappresentano per lei una sorta di mondo parallelo, dove intessere relazioni, amori e dove iniziare a fare esperienza con la morte, presenza costante per chi come lei teme di non riuscire più a respirare, da un momento all’altro.

La paura non ha però reso Caterina schiava, tanto che dopo il diploma decide di iscriversi all’università e di andare a vivere fuori casa, in totale autonomia. Ha 19 anni e vuole studiare veterinaria, vuole vivere come una ragazza normale. I suo 19 anni coincidono con un passaggio importante anche a livello clinico, in quanto Cate è costretta a passare dai reparti pediatrici alla pneumologia per adulti. E’ qui che i clinici iniziano a sospettare che una diagnosi per lei esista. Di qui il sospetto di fibrosi cistica e poi, in seguito a una grave crisi respiratoria, la diagnosi: Deficit di alfa 1 antitripsina, una patologia genetica recessiva. La diagnosi ha cambiato la vita di Cate, come ha cambiato quella di ogni persona affetta da una malattia rara.
Ed ecco giungere la consapevolezza. La diagnosi di altre quattro patologie rare. E poi l’amore, quello vero…con tutte le difficoltà di vivere al ritmo della terapia: trenta pillole al giorno, dieci aerosol, due punture. Ma la vita è troppo preziosa per passare il tempo a lamentarsi.

Poi però arriva la voglia di impegnarsi, di far conoscere al mondo cosa vuol dire essere affetti da una malattia rara: “il messaggio è semplice: qualcuno può pensare che i malati passino il tempo a stare male e a curarsi, e la loro esistenza non valga niente. Forse è così. Ma è tutto quello che hanno. E hanno il diritto di viverlo nel migliore dei modi. Il fatto che qualcuno ci dedichi anche solo qualche istante, che si faccia qualche domanda, mi sembra già una grande conquista [..]”

Nel 2014 Cate avvia sui social la campagna #IoconoscoleMR ed ecco la notorietà. Alla notorietà si accompagnano le polemiche (è stata accusata di appoggiare la vivisezione, minacciata di morte, insultata pesantemente) e il desiderio di ritirarsi al silenzio e vivere la sua vita, normale. Da luglio 2013 Cate deve passare più di 20 ore attaccata al respiratore. Presto andrà a vivere insieme al suo fidanzato, ed ha scritto questo bellissimo libro.
La vita, il coraggio di amarla, il coraggio di amare un’altra persona, di voler costruire una famiglia. Il coraggio di non nascondersi dietro una malattia, ma di far conoscere a quante più persone possibili le difficoltà della vita CON la malattia.
Ho letto questo libro tutto d’un fiato, in una sala d’attesa, mentre attendevo il delicato intervento di asportazione di un tumore, che avrebbe potuto rovinare l’esistenza di una persona a me cara. Ho pianto, riso, ri-pianto e riso di nuovo. Avevo paura. Grazie a te Cate la paura si è trasformata in consapevolezza e questo libro lo porterò con me.

‘Respiro dopo respiro’ è stato scritto da Caterina con la collaborazione di Daniele Mont D’Arpizio, giornlista padovano, ed è edito da Piemme. Parte del ricavato di questo libro sarà devoluto alle associazioni AIPI onlusu e Alfa1 – At Onlus.