L’istituzione di un sistema europeo di reti di riferimento (ERNs) per i pazienti è di fondamentale importanza per garantire elevata qualità nelle prestazioni e un corretto trattamento economico, in particolare per quanto riguarda l’assistenza sanitaria transfrontaliera.
La creazione di una rete europea di riferimento è particolarmente significativa per i pazienti affetti da malattie rare in quanto, grazie a questa, essi avrebbero la possibilità di accedere alle risorse non disponibili entro i confini dei propri Paesi.
A riguardo è stato creato un quadro giuridico, attuato il 27 maggio 2014 e presentato dalla Commissione Europea DG SANCO il 23 giugno a Bruxelles.
Come riportato da una notizia pubblicata su OrphaNews , ora la versione definitiva della relazione del Convegno è stata pubblicata dalla Commissione stessa ed è disponibile online.
La relazione sottolinea i punti centrali trattati durante le presentazioni della sessione plenaria, punti che illustrano l'importanza della comunicazione e del networking per ottenere risultati sanitari ottimali.
Durante lo svolgimento della tavola rotonda sul tema "Quadro per l'istituzione di ERNs" si sono affrontati diversi temi, tra cui quello delle reti europee di riferimento per le malattie rare. I relatori hanno fornito informazioni fondamentali che saranno particolarmente utili nell'organizzazione e nell’armonizzazione delle reti europee di riferimento. La sfida è stata condivisa anche da Expo-R-Net , E-PILEPSY rete e ENERCA.
Dalla conferenza è emerso chiaramente che, mentre la sostenibilità e l'inclusione delle reti di riferimento europeo sarà di difficile realizzazione, aumentando la collaborazione e la cooperazione tra gli Stati europei sarà possibile sincronizzare gli standard sanitari per le malattie rare, così come previsto dalla direttiva sanitaria transfrontaliera.
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