Il 29 Dicembre scorso sulla pagina on line di Gente Veneta.it è stato reso noto che nella Regione Veneto, precisamente nell’Ulss 12 Veneziana, è ora attivo il “Centro Territoriale delle Malattie Rare”. Il Centro nasce con il preciso scopo di aiutare tutti i pazienti affetti da una malattia rara e i loro famigliari. Questa realtà è unica nella Regione ed è stata realizzata prendendo spunto dall'esperienza “pilota” intrapresa a Brescia.
Il Centro Territoriale di Venezia rappresenterà un vero punto di riferimento per i pazienti che sono costretti a lottare ogni giorno, contro la malattia che li ha colpiti e contro le problematiche relative al fatto che si tratti una condizione rara, e lavorerà per raggiungere obiettivi concreti, in linea con il Piano nazionale per le Malattie Rare recentemente approvato.
Queste le parole del Direttore Generale dell’Ulss 12 Giuseppe Dal Ben: “Esistono in Italia, e soprattutto nella nostra importanti realtà di cura delle malattie ‘rare’ . Però accade che una famiglia colpita da una patologia poco conosciuta fatichi a trovare i riferimenti, che pure esistono nel servizio sanitario. Ecco allora che è importante avvicinare i centri di riferimento per le specifiche patologie rare al territorio di residenza e ai luoghi di vita dei pazienti. Il nuovo Centro opera per indirizzare le famiglie verso i servizi esistenti, quelli specialistici ospedalieri e quelli sul territorio, e ancora per favorire il collegamento tra le famiglie dei malati e le associazioni che lavorano per supportarle, che in questo ambito delle malattie rare sono particolarmente attive”.
Questo, invece, il commento di Michela Calmasini, responsabile del Centro:“Vogliamo favorire il più possibile la permanenza dei malati nei luoghi di vita e di lavoro, riducendo al minimo i disagi per queste persone e per le loro famiglie, orientarli e indirizzarli nella rete assistenziale sanitaria e sociosanitaria, facilitando rapporti tra i centri di riferimento per la patologia, sia regionali che extraregionali, i presidi ospedalieri dell’Ulss 12, l'assistenza territoriale specialistica e domiciliare; intendiamo facilitare poi i rapporti delle famiglie con le associazioni di pazienti, che vogliamo coinvolgere come protagonisti attivi. Aiuteremo le famiglie nel percorso di certificazione della malattia, di acquisizione dei farmaci, di esenzione dai ticket e di acquisizione di eventuali benefici economici”.
Il “Centro Territoriale delle Malattie Rare” (via Cappuccina 129, malattierare@ulss 12.ve.it, tel. 337.1126190 martedì e giovedì dalle 10.00 alle 12.00) opererà in collegamento con il Registro Regionale Veneto e con il Coordinamento Regionale Veneto per le Malattie Rare.
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