Il documento sull’European Journal of Human Genetics
Nel campo delle malattie rare e, in generale, in campo medico è di fondamentale importanza che medici e ricercatori si confrontino e condividano dati ottenuti dalle varie sperimentazioni e ricerche. A questo scopo sono attive diverse banche dati. Nonostante questo, restano diversi gli ostacoli alla condivisione dei dati. Ad esempio a preoccupare medici e ricercatori è la possibilità di discriminazioni delle popolazioni vulnerabili identificabili attraverso le biobanche. La costruzione di biobanche richiede, inoltre, investimenti economici significativi.
Altro scoglio da superare è la comprensione dell'Accordo sul Trasferimento del Materiale e dell'Accordo sul Trasferimento dei Dati (MTA/DTA) che, a causa del suo linguaggio complesso, non è ancora compreso fino in fondo da molti ricercatori e istituzioni.
Per far fronte a tale problematica è stata recentemente pubblicata su European Journal of Human Genetics la"Carta internazionale dei principi per la condivisione di campioni biologici e dati". Il documento è il risultato di un'attenta negoziazione tra i rappresentanti dei pazienti, gli esperti legali, di etica, i rappresentanti dell'industria e i medici.
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