E’ ora attivo, presso il Centro Servizi Cultura di Canosa di Puglia, lo Sportello Informativo Malattie Rare voluto dall’associazione A.I.M.N.R.-PUGLIA (Associazione Italiana Malattie Neurodegenerative Rare).
A disposizione dei pazienti e dei loro familiari ci sono medici, psicologi, psicoterapeuti, counselor, educatori, assistenti sociali e volontari, pronti a dare informazioni e supporto concreto; orientando il paziente anche nella ricerca di opportunità e possibili soluzioni all’interno delle risorse della comunità.
Convivere con una malattia rara è un’esperienza di apprendimento continuo per il paziente e per chi gli sta attorno. Il paziente affronta quotidianamente difficoltà e complicazioni, spesso senza il supporto della società. Proprio per ovviare a questo problema, lo Sportello Malattie si propone di rispondere ai bisogni e alle esigenze di chi nel silenzio e nella sofferenza affronta i disagi che una patologia rara comporta.
Lo Sportello Informativo e supporto alle Malattie Rare è aperto al Pubblico in Via Parini , 48 Canosa di Puglia (BT) nei giorni di il Lunedì e il Venerdì dalle ore 16,30 alle ore 18,30.
È possibile usufruire dei seguenti servizi:
• Orientamento e percorso di indirizzo personalizzato
• informazioni sui vari centri di riferimento e di competenza
• collegamento con il Coordinamento regionale Malattie Rare e Centro Sovraziendale delle malattie rare
• collegamento in rete con le associazioni dei malati rari pugliesi e non
• collegamento con l’ufficio di assistenza sociale ASLBT
• supporto e sostegno psicologico
• attività di counseling
Tutte le informazioni acquisite dal Servizio sono vincolate dal segreto professionale
Per informazioni e contatti rivolgersi a:
Maria Michele (Marilina) Bevilacqua
Presidente A.I.M.N.R.-PUGLIA
Associazione Italiana Malattie Neurologiche Rare
confederata UNIAMO- Federazione Italiana Malattie Rare
C.F. 90092860726 Iscrizione R.R. n.1807 del 30/04/2014
Cell. 320 6986719 Tel. 0883/693283
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