Per i Malati Rari, la presentazione in audizione ieri, 4 febbraio 2015, della documentazione sull'aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza è un giorno importante
Dice Renza Barbon Galluppi, Presidente di UNIAMO FIMR Onlus, “è un segnale positivo che si stia arrivando alla definizione dei nuovi LEA, strumento indispensabile per la programmazione dell'assistenza sanitaria, con l'inserimento di 110 malattie rare non previste nell'elenco delle malattie rare riconosciute del DM 279/2001. Un passo avanti nella cancellazione di una grave sperequazione sentita nella comunità dei malati rari".
“Interessante”, prosegue la Galluppi, “è il meccanismo delle classi aperte, che auspichiamo risolva il drammatico problema dell'aggiornamento dell'elenco delle malattie rare e quindi dell'accesso dei malati rari ai benefici previsti e alle garanzie del dm 279".
La preoccupazione della Federazione, in qualità di rappresentante di pazienti e di associazioni, è quella di nuovi ritardi sul percorso dell'aggiornamento dei LEA, fatto atteso da oltre 15 anni.
"A questo, conclude la presidente Galluppi, si aggiunge che ci sono anche molte misure del PNMR determinanti per la qualità di assistenza dei malati rari che aspettano di essere rese esecutive".
L'impegno di UNIAMO FIMR Onlus, insieme alle associazioni, sarà quello di monitorare l'effettiva rispondenza dei LEA nelle singole Regioni e il rispetto delle misure del PNMR e la qualità dell'assistenza erogata ai malati rari nel territorio.
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