Roma, 3 marzo 2015 - Il Premio Speciale Malattie Rare e Continuità Assistenziale, sostenuto da Shire, è stato assegnato alla giornalista Tamara Ferrari, ideatrice del blog DiversamenteVanity.it, che ha vinto con l’articolo ‘Malattie rare: Alessandro, troppo grande per continuare le cure’ pubblicato su VanityFair.it perché ha messo in luce le difficoltà dei pazienti affetti da malattie rare per le quali fino a pochi anni fa non esistevano terapia, che quindi non sopravvivevano fino all’età adulta, per i quali oggi è difficile ottenere una presa in carico corretta, in centri dedicati ai pazienti adulti.
La giornalista da molto tempo si dedica al mondo delle malattie rare prima con il blog Malanova, attraverso il quale ha raccontato tante storie di pazienti e familiari. Da alcuni mesi ha deciso di dedicare ancora più spazio, e lavoro, alle tematiche della salute creando il canale Divesamente Vanity dove non parla solo di malasanità e disabilità, ma anche di quelle piccole e grandi notizie che infondono speranza. Tra i protagonisti del blog, anche l’onorevole Ileana Argentin che cura una rubrica settimanale.
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