In Francia vi è la necessità di un coordinamento migliore tra i servizi di assistenza e l'epidemiologia al fine di trovare la necessaria expertise nel campo della diagnosi e nella determinazione del numero di pazienti che occorrono per la ricerca sulle malattie rare. E’ quanto evidenzia il secondo Piano Nazionale Francese per le Malattie Rare, che ha proposto una standardizzazione dei dati clinici per normalizzare e facilitare lo scambio di informazioni sui pazienti affetti da una malattia rara e arrivare a definire il set minimo nazionale in Francia (F-MDS-RD).
Lo sviluppo di F-MDS-RD comune a 131 centri di expertise sulle malattie rare è descritto da un articolo pubblicato sul Journal of the American Medical Informatics Association: dopo aver identificato 4 gruppi nazionali di esperti e un'ampia letteratura nel settore, gli autori hanno creato la prima versione di F-MDS-RD, che è stata quindi validata dai centri francesi per le malattie rare e dal comitato strategico per il Piano Nazionale. Attualmente, il set minimo di dati comprende 58 elementi ed è compatibile con HL7 per essere utilizzato con varie ontologie, oltre ad essere allineato con le altre iniziative sugli elementi di dati comuni.
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