La Regione Lazio con il DCA 387/2015 ha recepito il "Piano Nazionale per le Malattie Rare" (PNMR) approvato dalla Conferenza Stato Regioni il 16 ottobre 2014 (Rep. Atti 140/CSR) e definito una primo aggiornamento della rete dei centri di riferimento.
Nel provvedimento, inoltre, secondo quanto disposto dall'Accordo Stato Regioni del 10 maggio 2007 (Rep. n.103/CSR), viene istituito presso la Direzione Salute e Integrazione Socio-Sanitaria il Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare con il compito di coordinare i centri della rete, favorire lo scambio di informazioni e di documentazione fra i professionisti del SSN ed informare i cittadini e le associazioni dei pazienti sul tema delle malattie rare con particolare riferimento ai Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali.
Per ogni singola malattia rara o gruppo, il provvedimento riconosce uno o più Istituti che avranno la responsabilità di individuare al loro interno l'insieme di professionalità e servizi in grado di assicurare una appropriata presa in carico e il necessario collegamento con i servizi territoriali.
Entro il mese di settembre la rete sarà definita in maniera più specifica con l'elenco degli ambulatori e dei responsabili clinici.
Tutte le informazioni sono disponibili a questo link.
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