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Il progetto mira a mappare le diverse politiche regionali, condividere le best practice e ad aumentare l’empowerment della categoria sul tema

Molte delle terapie oggi in commercio per le malattie e i tumori rari sono classificati in fascia H, ciò significa che vengono distribuiti all’interno delle farmacie ospedaliere, che si occupano - tra le altre cose – del processo di ordinazione, monitoraggio ed erogazione di queste terapia, spesso piuttosto costose. Il principale responsabile di questo processo – che grande impatto ha sui budget delle aziende ospedaliere e dunque delle Regioni – sono i Farmacisti Ospedalieri. Una figura che certamente riveste un ruolo chiave ma che fino ad oggi è stata poco coinvolta nella ‘governance’ delle malattie rare e dei farmaci orfani: le leggi ad oggi in vigore sulle malattie rare non citano mai il farmacista ospedaliero. 

Si tratta certamente di una mancanza alla quale è necessario sopperire perché – come dimostrano anche gli studi relativi allo Stakeholder Engagement – un sistema produce la maggiore soddisfazione collettiva quando tutti gli attori sono correttamente coinvolti. Di questo mancato coinvolgimento si è ben resa conto la SIFO – Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei servizi farmaceutici delle aziende sanitarie che dal 22 al 25 ottobre scorso ha svolto il proprio congresso annuale, presieduto dal dr. Franco Rapisarda, presso il centro fieristico ‘Le Ciminiere” di Catania.

Il congresso è stata anche l’occasione per presentare i risultati intermedi del progetto “Grandangolo Malattie Rare”, cominciato nei primi mesi del 2015 e destinato a proseguire almeno fino alla fine del 2015.

Il progetto, supportato da aziende farmaceutiche fortemente impegnate nel settore – come Roche, Shire, Celgene, Novartis, Pfizer e Chiesi, e realizzato con la collaborazione della federazione dei pazienti Uniamo - ha permesso alla Sifo di creare al suo interno un vero e proprio Osservatorio Nazionale sulle Malattie Rare coordinato dalla dottoressa Barbara Rebesco, responsabile S.S. Unità Farmaci Antiblastici Centro allestimento prodotti chemioterapici dell’IRCCS San Martino di Genova.  
“Il progetto - ha spiegato durata il simposio la dottoressa Rebesco - è nato con l’obiettivo di realizzare una fotografia dettagliata del panorama legislativo e dei modelli organizzativi di gestione delle MR per rilevare le aree di maggior criticità, le soluzioni realizzate e i modelli di eccellenza al fine di condividere e mettere a fattor comune l’expertise acquista e progettare interventi di miglioramento mirati”. Appare evidente anche alla Sifo, infatti, che nonostante emergano ora alcune importanti spinte verso la creazione di una uniformità nazionale il tema delle malattie rare, così come l’intera gestione del sistema sanitario, è fortemente differenziata a livello regionale, e vede una netta divisione tra le Regioni che non sono in piano di rientro e possono talvolta offrire dei servizi e dei diritti in più ai malati rari e quelle che invece sono sottoposte a piani di rientro e non possono assolutamente andare oltre quelle prestazioni essenziali che sono previste dai LEA.

In concreto la SIFO ha costruito un Gruppo di Lavoro il quale dopo un primo confronto ha elaborato due differenti questionari: il primo, di 17 domande, destinato ai segretari regionali, il secondo, di ben 54 quesiti, destinato ai soci. Ai primi veniva chiesto principalmente di evidenziare ciò che le Regioni hanno attuato per rispondere alle esigenze di Gestione delle Malattie Rare, ai secondi invece venivano chieste informazioni sui modelli organizzativi aziendali – prendendo come ‘farmaci traccianti’ il pirfenidone per la IPF e agalsidasi alfa, terapia enzimatica sostitutiva la malattia di Fabry – e informazioni circa la loro generale conoscenza delle malattie rare (vedi qui il dettaglio dei risultati).

Tale survey ha permesso di mappare capillarmente non solo a livello regionale ma anche a livello delle singole aziende sanitarie  i diversi modelli organizzativi realizzati per la assistenza dei pazienti affetti da MR, il panorama legislativo (leggi, delibere, norme regolamenti, circolari) e di approfondire e condividere i dati raccolti con gli altri per comprendere esigenze e bisogni, promuovere un benchmark, mettere a fattor comune le competenze ed individuare soluzioni condivise verso cui indirizzare l’attività futura.
I risultati raccolti dai questionari sono stati poi condivisi in quattro incontri interregionali (Roma: 3 giugno, Torino: 5 giugno, Napoli: 8 giugno e Catanzaro: 9 giugno), incontri che hanno permesso di coinvolgere capillarmente i professionisti attivi sul campo, realizzare i necessari approfondimenti relativamente alle risposte raccolte, e creare una task force operativa e multidisciplinare di professionisti impegnati sul tema della Malattie Rare.     
Il lavoro naturalmente non è ancora finito, dopo questa prima fase di raccolta dei dati e discussione dei risultati già all’interno del congresso il gruppo di lavoro si è riunito per valutare come andare avanti: il lavoro svolto infatti non dovrà rimanere sulla carta ma diventare un documento ben strutturato che possa essere presentato alle autorità e aiutare a condividere le pratiche migliori.