Ha avuto il via ieri a Roma “Train the Trainer”, il programma di formazione specialistica focalizzato in particolare su malattia di Pompe, malattia di Gaucher, Mucopolisaccaridosi di tipo I e malattia di Fabry. Tali patologie metaboliche – che hanno in comune l’accumulo lisosomiale – fanno parte di un gruppo di circa cinquanta malattie rare di origine genetica, con frequenza stimabile in 1/5-6.000 nati vivi, con circa cento nuovi casi l’anno in Italia.
La direzione scientifica di “Train the Trainer” è affidata a Carlo Dionisi Vici, responsabile dell’U.O. di Patologia metabolica del Dipartimento di Medicina pediatrica del Bambino Gesù di Roma. L’iniziativa ha il patrocinio di Società italiana di pediatria (Sip), Società italiana malattie genetiche pediatriche e disabilità (SimgePed), Ospedale Bambino Gesù e Società italiana per lo studio delle malattie metaboliche ereditarie e lo screening neonatale (Simmesn). Di Genzyme, società del Gruppo Sanofi, il sostegno non condizionato. Da rimarcare il patrocinio offerto dal Bambino Gesù, centro di eccellenza per le malattie rare, il cui direttore scientifico è Bruno Dallapiccola, fondatore di Orphanet.
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