USA – Genzyme, una società di Sanofi, ha recentemente reso noti i vincitori dei premi messi in palio nell'edizione 2015 del Patient Advocacy Leadership (PAL) Awards, un programma annuale di sovvenzione globale istituito dalla casa farmaceutica statunitense al fine di garantire un sostegno economico ai progetti che le organizzazioni non-profit di tutto il mondo sono impegnate a portare avanti a supporto dei pazienti affetti dalle cosiddette malattie da accumulo lisosomiale (LSD).
Alla classe delle LSD appartengono più di 40 patologie rare, ognuna delle quali è causata da un diverso problema genetico che comporta il deficit o il malfunzionamento di particolari enzimi necessari per rimuovere il materiale di scarto dalle cellule.
Attraverso il programma PAL Awards, nato nel 2011, Genzyme ha potuto sovvenzionare 40 diverse organizzazioni di tutto il mondo, promuovendo iniziative volte a diffondere la conoscenza delle malattie da accumulo lisosomiale e a mobilitare la comunità internazionale a favore dei pazienti che ne sono affetti.
I progetti che si sono aggiudicati i premi del PAL Awards 2015 sono:
- un corso di formazione intensiva sulle mucopolisaccaridosi (MPS), rivolto a giovani studenti di medicina e organizzato dalla 'Taiwan MPS Society';
- un programma di teleriabilitazione per i pazienti con mucopolisaccaridosi sviluppato dalla 'MPS España Association';
- un nuovo portale dedicato alla malattia di Niemann-Pick (NP) e ideato dalla 'International Niemann-Pick Disease Alliance' (INPDA), un network internazionale di organizzazioni non-profit impegnate a supportare i pazienti colpiti da questo raro tipo di patologia e le loro famiglie.
Per ulteriori informazioni è possibile consultare il comunicato stampa aziendale.
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