Pubblicato il rapporto annuale aggiornato al 30 giugno 2015
MILANO – È online il nuovo rapporto sull’attività di censimento delle malattie rare svolta dai Presidi della Rete Regionale della Lombardia, aggiornato al 30 giugno 2015. A questa data, il ReLMaR contiene 28.173 schede di diagnosi e 11.951 piani terapeutici, archiviati e validati.
Un deciso aumento rispetto al rapporto riferito al 2014, che censiva 25.682 malati rari presi in carico dalla rete lombarda. Grazie a questo lavoro di puntualizzazione, nella Rete per le malattie rare della Lombardia sono uniformemente riconosciute 642 condizioni a bassa prevalenza (secondo la definizione adottata dall’Unione Europea, sono rare le condizioni caratterizzate da una prevalenza nella popolazione generale non superiore a 1 caso su 2.000 abitanti).
La Rete per le Malattie Rare della Lombardia è attualmente costituita da 38 Presidi di riferimento, da un Centro di Coordinamento e dalle 15 Aziende Sanitarie Locali presenti sul territorio. I Presidi sono individuati tra quelli in possesso di una documentata esperienza diagnostica e/o terapeutica, nonché di un'idonea dotazione di strutture di supporto e di servizi complementari (per esempio di diagnosi genetica).
Il ruolo di Centro di Coordinamento è stato affidato al Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò dell’IRCCS – Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, attivo già dai primi anni ’90 nella ricerca, informazione e formazione per le malattie rare.
Le ASL rappresentano i punti di contatto tra la Rete regionale, i Medici di Assistenza Primaria, i servizi territoriali e il cittadino. La Rete regionale si avvale, inoltre, di un organismo trasversale con funzioni di coordinamento operativo, discussione e condivisione di strategie comuni denominato Gruppo di Coordinamento Regionale, del quale fanno parte i rappresentanti di Regione, Centro di Coordinamento, Presidi, ASL e Associazioni dei pazienti.
Il rapporto è disponibile in versione integrale a questo link.
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