BRUXELLES (BELGIO) – All'inizio di quest'anno, il Consiglio degli Stati membri dell'Unione Europea ha pubblicato le linee guida strategiche per l'attuazione delle reti europee di riferimento (ERN). Queste sono state sviluppate da un gruppo di lavoro dopo l'ultima conferenza del Consiglio, che si è tenuta a Lisbona nell'ottobre del 2015.
Il documento contiene diversi messaggi importanti per gli operatori sanitari che intendono condurre o partecipare a una rete. Le linee guida ribadiscono che lo scopo delle reti è di migliorare l'accesso alla diagnosi e al trattamento, prestare assistenza sanitaria di alta qualità a tutti i pazienti le cui patologie richiedono una particolare concentrazione di risorse o competenze, e rappresentare anche un punto nevralgico per la formazione medica e la ricerca. Il Consiglio degli Stati membri è competente a decidere quale tipo di ERN approvare e quali criteri applicare.
Come riporta l'editoriale dell'Orphanet Journal of Rare Diseases, qualsiasi rete che presenti una domanda dovrebbe mostrare chiaramente in che modo la rete fornisca un beneficio all'intero percorso di cura del paziente e alle connessioni con i centri di assistenza sanitaria dei pazienti nel paese di origine, che faciliteranno l'assistenza transfrontaliera.
Per le malattie rare l'ambito raccomandato di proposte è già stato pubblicato, e il documento conferma che il numero di reti dovrebbe essere limitato a una per ogni gruppo tematico. La rete verrà esaminata da un organismo indipendente, e i risultati saranno disponibili per gli Stati membri del Consiglio, che ne decideranno l'ammissibilità sulla base del suo valore aggiunto per i cittadini europei.
Un altro messaggio importante è che il Consiglio ritiene irrealizzabile creare tutte le reti tematiche in una sola volta; di conseguenza, ulteriori chiamate dovrebbero essere lanciate in tempo utile, in modo che tutti i potenziali gruppi tematici di bassa e rara prevalenza e tutte le malattie e condizioni complesse abbiano nel tempo la possibilità di essere coperte da una rete.
Il documento ribadisce che gli operatori sanitari possono fare domanda per aderire alle reti in qualsiasi momento. I nuovi membri che si collegano a una rete dovranno rispondere alle medesime condizioni applicate ai membri esistenti. I candidati ERN sono incoraggiati a mantenere i contatti con le autorità nazionali, per individuare un elenco dei potenziali partner affiliati e collaborare con la rete fin dall'inizio. La valutazione dei partner affiliati è una questione di competenza nazionale. Le aree tematiche prioritarie e i requisiti di idoneità saranno pubblicati nel primo bando, che è previsto per i primi di marzo.
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