Attualità

: Autore: Francesco Fuggetta; 10 Gennaio 2024

Ipolipidemie: il punto con la dottoressa Cristina Pederiva

Al San Paolo di Milano un centro dedicato, parte del network LIPIGEN: ne parliamo con la Dr.ssa Cristina Pederiva

Milano – Quasi tutti, ormai, sanno quali rischi comporta il colesterolo alto, che sia dovuto alla dieta, allo stile di vita o a fattori genetici, come nel caso dell'ipercolesterolemia familiare. Molto meno note sono invece le ipolipidemie, un gruppo di patologie rare che andremo a scoprire con la dr.ssa Cristina Pederiva, responsabile del Servizio Dislipidemie Pediatriche dell'ASST Santi Paolo e Carlo di Milano, che da più di vent'anni si occupa di alterazioni genetiche del metabolismo lipidico.

: Autore: Enrico Orzes; 08 Gennaio 2024

Erica De Candia e Paolo Gresele - Registro italiano per le piastrinopatie

È uno strumento utile per valutare l’impatto epidemiologico di queste malattie e indispensabile per aumentare l’accuratezza del percorso diagnostico-terapeutico

Lo scorso 15 settembre, con l’evento dal titolo “Piastrinopatie e Piastrinopenie congenite: quando sospettarle, come identificarle, quale terapia - Unmet needs e necessità di costituzione di un registro nazionale” svoltosi al Policlinico Universitario ‘Agostino Gemelli’ di Roma, sono state gettate le fondamenta per la costituzione di un Registro nazionale nel quale conglobare tutti i casi di pazienti affetti da forme ereditarie di malattie delle piastrine. Da allora sono passati più di due mesi e Osservatorio Malattie Rare - che era presente all’evento - ha ripreso contatto con gli organizzatori per capire come stia procedendo la realizzazione di un tale prezioso strumento.

: Autore: Redazione; 26 Dicembre 2023

proroga nuovo nomenclatore specialistica ambulatoriale

Nicoletti (Cittadinanzattiva): “Notizia che delude le aspettative delle associazioni dei pazienti con patologia cronica e rara che da tempo si stanno battendo per vedersi garantiti accesso e innovazione su tutto il territorio nazionale”

È di pochi giorni fa la notizia di uno slittamento dell’entrata in vigore del Nuovo Nomenclatore tariffario per la specialistica ambulatoriale, atteso per il prossimo 1° gennaio e che è stato invece rimandato al 1° aprile 2024. La piena operatività viene fatta quindi coincidere col termine atteso per il Nuovo Nomenclatore di ausili e protesi.

: Autore: Redazione; 26 Dicembre 2023

Maratona Telethon 2023 - Malattie genetiche rare

Conclusa la Maratona sulle reti Rai, ma fino al 31 dicembre sarà possibile continuare a donare chiamando da rete fissa o inviando un sms al numero solidale 45510

Roma – Raccolta fondi record per Fondazione Telethon, che chiude l’anno con oltre 60 milioni di euro raccolti. Questa cifra, più alta di sempre, rappresenta l’intera raccolta del 2023, ottenuta grazie a tutti coloro che, da gennaio a dicembre, hanno scelto di sostenere la lotta alle malattie genetiche rare: gli oltre 160.000 donatori che hanno attivato una donazione continuativa aderendo al programma “Io adotto il futuro”; tutte le persone che donano attraverso il bollettino postale, il sito internet e lo shop solidale; le generose donazioni delle tante aziende partner; l’impegno dei numerosi volontari della Fondazione attraverso le due campagne di piazza in primavera e a Natale, con i Cuori di biscotto e i Cuori di cioccolato; i fondi derivanti dalle firme a favore di Telethon del 5x1000; la raccolta derivante dai lasciti testamentari; e naturalmente le donazioni tramite il numero solidale 45510 promosso grazie alla collaborazione con la Rai durante la Maratona televisiva appena conclusa.

: Autore: Comunicato aziendale; 21 Dicembre 2023

Giovanna Usvardi e Davide Grignani - Oscar di bilancio Chiesi

L’azienda è stata premiata a Milano per il proprio Report di Sostenibilità 2022

Parma – Chiesi, gruppo biofarmaceutico internazionale orientato alla ricerca, si è aggiudicato il 59° Oscar di Bilancio per la categoria Società Benefit, promosso da FERPI (Federazione Relazioni Pubbliche Italiana), Borsa Italiana e Università Bocconi. La cerimonia di premiazione, dal titolo “Valore Condiviso - Il futuro della rendicontazione si scrive oggi”, si è svolta presso Palazzo Mezzanotte a Milano, sede di Borsa Italiana.

: Autore: Alessandra Babetto; 20 Dicembre 2023

Paola Tricomi - Appello a Mattarella su disabilità

“È urgente mettere tutte le persone con disabilità in uguali condizioni di autodeterminare la propria vita, indipendentemente dal supporto a disposizione da parte della famiglia”

Autodeterminazione e autonomia: è questo ciò che la ricercatrice Paola Tricomi, affetta da atrofia muscolare spinale (SMA), chiede per le persone con disabilità che vivono in Italia, attraverso una lettera al Presidente della Repubblica Sergio Mattarella. L’appello parte da una constatazione: nel nostro Paese il grosso del carico di assistenza delle persone con disabilità ricade sulla famiglia, con la conseguenza che le possibilità di realizzazione di una persona con disabilità diventano irrimediabilmente legate alla solidità della rete di affetti a disposizione.

: Autore: Alessandra Babetto; 19 Dicembre 2023

Lisa Noja (consigliera Regione Lombardia): “Il Tavolo di lavoro istituito dal Ministero per le disabilità prenda spunto dal Disability Act statunitense per identificare gli standard minimi di fruibilità di questo tipo di eventi”

Silvia Stoyanova ha 36 anni, vive in provincia in Milano e ha una disabilità grave che le comporta una vita in sedia a rotelle. Ma Silvia non è la sua disabilità né, tantomeno, la sua carrozzina. È appassionata di cinema, serie tv, viaggi e musica. E poi Silvia è una “Swiftie” che, per chi non sapesse cosa significa, è il termine con cui si identificato i fan più fedeli della cantante Taylor Swift. Ed è proprio da questa sua passione che è nata la vergognosa vicenda che la sta vedendo protagonista già dalla scorsa estate.