Attualità

: Autore: Redazione; 19 Novembre 2023

Torna il concorso che abbattere i pregiudizi su disabilità e sessualità: candidature aperte fino al 20 gennaio 2024

Roma – Torna Sensuability & Comics, il concorso a fumetti nato per sensibilizzare e informare sul tema della sessualità e disabilità e far conoscere il progetto Sensuability®, promosso dall'associazione di promozione sociale Nessunotocchimario. Il concorso di idee, in collaborazione con il Comicon, è giunto alla sesta edizione e propone a fumettisti e illustratori una nuova sfida: rappresentare con tavole innovative la propria idea del legame che unisce sessualità, disabilità, fiabe e favole.

: Autore: Francesco Fuggetta; 18 Novembre 2023

Il nuovo saggio di Cinzia Pilo propone un metodo rivolto alle aziende, ai manager e alle persone che vogliono essere più inclusive

Le aziende possono pensare al solo obiettivo del profitto o sono chiamate oggi a riscoprire un ruolo più responsabile nel rispetto delle persone e del pianeta? Sono pronte ad avere un ruolo attivo nel cambiamento sociale e politico? Da queste domande si snoda il ragionamento di Cinzia Pilo, racchiuso nel suo nuovo saggio “Mind the Gap – Unicità e inclusione per il miglioramento delle performance sociali e di governance nelle aziende” (240 pagine, Dario Flaccovio Editore).

: Autore: Ilaria Vacca; 15 Novembre 2023

Prof. Pietro Invernizzi, Fondazione IRCSS San Giovanni dei Tintori (Monza): un modello per la transizione nelle malattie rare

Attualmente centro di riferimento per più di 260 patologie, accreditato per 5 ERN, lavora in piena sinergia con l’Università Milano-Bicocca

“La maggior parte delle diagnosi di malattie rare oggi viene eseguita in ambito pediatrico - spiega il Prof. Pietro Invernizzi, Professore Associato in Gastroenterologia e Direttore della Scuola di Specializzazione in Malattie dell’Apparato Digestivo presso l’Università di Milano-Bicocca - dunque la pediatria è generalmente la specialità medica ad occuparsi maggiormente di malattie rare. Oggi però sempre di più, grazie al progresso medico e farmacologico la prospettiva di vita dei pazienti con malattie rare genetiche si è sensibilmente allungata. Grazie allo screening neonatale esteso, oggi realtà in quasi tutte le regioni italiane, avremo presto una popolazione di pazienti adulti, e poi anziani, che necessitano di presa in carico, quasi sempre multidisciplinare”.

: Autore: Redazione; 15 Novembre 2023

In Lombardia istituita la Giornata dei Rare Sibling

La regione è la prima in Italia a dedicare questo importante riconoscimento ai fratelli e alle sorelle di persone con malattie rare

Il Consiglio Regionale della Lombardia ha approvato all’unanimità la mozione presentata lo scorso agosto dai Consiglieri Lisa Noja, Massimo Vizzardi, Giuseppe Licata e Carlo Borghetti, istituendo, così, la Giornata Regionale dedicata ai Rare Sibling. La Lombardia diventa così la prima Regione d’Italia a dedicare questo importante riconoscimento ai fratelli e alle sorelle di persone affette da malattie rare e ad impegnarsi affinché la ricorrenza venga istituita anche a livello nazionale.

: Autore: Redazione; 14 Novembre 2023

Master in Medicina Trasfusionale sangue e plasma

Dedicati a infermieri e tecnici di laboratorio biomedico e della perfusione e della circolazione extracorporea, iscrizioni entro il 30 novembre

Il sangue e i suoi derivati sono indispensabili per la medicina moderna. I servizi Trasfusionali e le Unità di Raccolta promuovono la donazione, selezionano i donatori, raccolgono i sangue, separano i globuli rossi, il plasma e le piastrine e gestiscono l'intero processo trasfusionale per minimizzare i rischi e massimizzare l'efficacia. Nulla di tutto ciò sarebbe però possibile senza l'apporto fondamentale dei tecnici e degli infermieri che collaborano a stretto contatto con medici, biologi e biotecnologi. Per questo l’Università di Torino mette a disposizione due Master in Medicina Trasfusionale, per i quali le iscrizioni sono aperte fino al 30 novembre.

: Autore: Francesco Fuggetta; 09 Novembre 2023

Indi Gregory: oggi verrà interrotto il supporto vitale

I genitori si sono opposti alla decisione del giudice inglese, che nega alla bambina la possibilità di essere assistita in Italia, all'Ospedale Bambino Gesù. Ma non è bastato

Nottingham (Regno Unito) – La concessione della cittadinanza italiana e la disponibilità dell'ospedale Bambino Gesù non sono bastate: venerdì scorso un tribunale inglese ha disposto lo stop ai trattamenti che tenevano in vita Indi Gregory e sabato la bambina è stata trasferita sotto scorta di polizia dal Queen's Medical Centre dell’Università di Nottingham, dove era ricoverata, a un vicino hospice. Lì le è stata gradualmente interrotta la ventilazione assistita ed è stata affidata a strumenti alternativi, con la somministrazione di farmaci palliativi per alleviarne le sofferenze. L'agonia è durata un giorno e mezzo e si è conclusa all'1.45 di lunedì mattina, le 2.45 ora italiana. “La mamma l'ha tenuta con sé per i suoi ultimi respiri”, ha riferito il papà. La bambina, di 8 mesi, era nata con una rara e grave malattia mitocondriale, degenerativa e – a detta degli specialisti inglesi – incurabile.

: Autore: Redazione; 09 Novembre 2023

La presentazione del libro Nessuno è escluso

Valutazione multidimensionale, assistenza domiciliare e strutture residenziali adeguate le tre principali richieste alle istituzioni

Roma – Sono migliaia le famiglie rappresentate dal documento “La carta delle famiglie con persone non autosufficienti: La tua vita e la nostra!” che, inviato nei giorni scorsi al Ministro per la Disabilità Alessandra Locatelli, al Viceministro delle Politiche Sociali, Maria Teresa Bellucci e il Sottosegretario di Stato per la Salute, Marcello Gemmato, reca in calce la firma di ben 90 associazioni di pazienti. Il documento, promosso dalle associazioni Nessuno è escluso e SCN2A Italia Famiglie in Rete, che lo hanno poi fatto circolare tra le altre organizzazioni che si occupano di malattie rare e disabilità raccogliendo integrazioni e suggerimenti, contiene una visione di politica compartecipata fra pazienti, genitori e istituzioni.