Tra le proposte che potranno essere valutate l’istituzione di sportelli per le malattie rare in ogni Asl e l’inserimento nelle commissioni invalidità di esperti ad hoc
Pazienti e associazioni, ma anche un buon numero di giornalisti, hanno seguito ieri sera la video chat organizzata dalla giornalista del Corriere della Sera, Margherita De Bac, con il ministro Balduzzi. Durante l’appuntamento, organizzato in occasione dell’ormai imminente Giornata delle Malattie Rare, il Ministro si è messo a disposizione del pubblico per circa tre quarti d’ora.
In questo contesto il Balduzzi ha risposto a molte domande, ribadito che le malattie rare costituiscono per lui una priorità e che i nuovi LEA dovranno essere il punto di partenza per dare i servizi di cui hanno bisogno ai pazienti ‘cosiddetti rari’. E’ quest’ultimo un termine che Balduzzi ha voluto sottolineare. “Credo – ha infatti detto in apertura il Ministro – che il termine ‘malattie rare’ sia fuorviante e non faccia un buon servizio, dà infatti l’idea che si tratti di che riguardano pochi e invece sappiamo che se anche una singola patologia può avere pochi malati messi tutti insieme i pazienti ‘rari’ sono tanti. Mi riterrei già soddisfatto se ci si riferisse a questo mondo come alle malattie ‘cosiddette rare’. Si tratta infatti di una parola ampiamente utilizzata e che lancia immediatamente un messaggio implicito, molto più vicino alla situazione reale”.
La prima domanda arrivata da più pazienti ha riguardato i LEA e in particolare l’aggiornamento, atteso ormai da anni, delle lista delle patologie esenti; un tema di cui si parla dal 2008 ma che alle parole non ha visto seguito fino ad oggi. Interrogato sulle sue intenzioni in merito Balduzzi ha avuto l’occasione di ribadire la posizione espressa già in passato: aggiornare i Lea è una priorità perché questo è lo strumento che può permettere di rimuovere almeno in parte gli ostacoli che si trovano ad affrontare le persone affette da una malattia rara. “Si parla di LEA spesso in riferimento alla lista delle nuove esenzioni preparata nel 2008, io li chiamo, per riprendere il termine di prima, ‘cosiddetti nuovi LEA’, è chiaro che in 4 anni nell’ambito delle malattie rare ci sono state novità, ne sono state identificate delle nuove, è chiaro che quella è una lista che deve essere rivista e su questo stiamo lavorando. Non dobbiamo nemmeno fare l’errore – ha aggiungo il Ministro - di considerare i LEA come una cosa immobile, una lista sempre uguali, in realtà sono una serie di prestazioni, circa 6000, che devono essere flessibili in entrata ed in uscita. In questo accolgo il suggerimento dato questa mattina dal Prof. Bruno Dallapiccola”.
Ma oltre ai nuovi LEA serviranno altre leggi per venire incontro alle esigenze dei malati? Forse, ma non sembra essere questa la priorità. “Da uomo di legge – ha infatti detto Balduzzi – vedo che il mondo delle Malattie Rare è certo un ambito in cui c’è spazio per attività normativa ma dove, ancor di più, c’è bisogno di applicazione e attuazione, perché nelle carte che abbiamo molto c’è già scritto, ma va messo in pratica. Abbiamo bisogno di buone pratiche e buone prassi”.
Insomma, prima di tutto occorre applicare bene le norme che ci sono: una sfida non facile visto che, come in molti nelle domande hanno fatto notare, la competenza in materia sanitaria è delle Regioni ed è proprio a questo livello che si registrano maggiori difformità. Differenze riscontrabili sia nei livelli di assistenza aggiuntivi e nell’accesso e nelle esenzioni per i farmaci di fascia C, sia nei percorsi assistenziali che variano da ospedale ad ospedale e sui quali, come ha anche concordato il ministro, occorrerebbe lavorare per una maggiore uniformità.
Il ministro ha anche trovato interessanti alcune esperienze locali, come ad esempio l’istituzione di ‘sportelli’ dedicati alle malattie rare nelle singole ASL o l’idea di inserire nelle commissioni che valutano l’invalidità dei pazienti degli esperti in malattie rare. Relativamente agli sportelli il Ministro ha detto che “controllerà se negli accordi tra Ministero e Regioni non ci siano già delle indicazioni in tal senso che magari non sono ancora state applicate” mentre relativamente alle commissioni di invalidità ha preso un impegno importante, valutarne la fattibilità in tempi brevi: “Credo non sia un problema di fattibilità giuridica – ha spiegato - il problema è più che altro dal punto di vista tecnico scientifico. Questo perché le malattie rare sono tante e molto diverse l’una dall’altra. Questo renderebbe necessario avere per ogni commissione un pool di specialisti del settore”.
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