Quali sono i diritti delle persone con malattie rare?

Una panoramica delle principali tutele normative e agevolazioni oggi in vigore, mentre è in discussione una nuova legge per l’inclusione delle persone sorde

Nel mese di aprile è stato assegnato alla Commissione Affari Sociali della Camera il disegno di legge “Sordità: diagnosi precoce, inclusione, accesso alle cure”, che ha proposto nuove misure per garantire diagnosi tempestive, percorsi assistenziali adeguati e maggiore inclusione delle persone sorde. In attesa di seguirne l’iter parlamentare, è utile fare il punto sui diritti già riconosciuti in Italia, un insieme articolato di tutele che riguardano l’istruzione, il lavoro, la sanità, la comunicazione e le agevolazioni economiche.

LE TAPPE NORMATIVE ESSENZIALI

Uno dei riferimenti centrali per il riconoscimento dei diritti delle persone sorde è stata la Legge 104/1992, che ha definito la condizione di disabilità in ambito sociale, scolastico e lavorativo, prevedendo tra l’altro la possibilità di fruire di permessi lavorativi retribuiti (art. 33) per sé o per familiari con disabilità. La norma ha riconosciuto anche il diritto ad accedere ad ausili tecnici e dispositivi audiologici, come apparecchi acustici e impianti cocleari, fondamentali per il mantenimento dell’autonomia.

Un ulteriore passo significativo è stato compiuto nel 2006 con la Legge 95, che ha sancito il riconoscimento ufficiale della Lingua dei Segni Italiana (LIS). Il provvedimento normativo ha introdotto le prime disposizioni per la formazione e l’accreditamento di interpreti e mediatori linguistici, aprendo la strada ad un maggior riconoscimento della dimensione linguistica e culturale della sordità.

In ambito scolastico, il Decreto legislativo 181/2003 e le successive Linee guida del Ministero dell’Istruzione hanno stabilito l’inserimento dell’interprete LIS nelle scuole e negli esami pubblici, oltre alla formazione del personale docente. Sebbene l’applicazione di queste norme risulti ancora disomogenea, hanno rappresentato un progresso significativo verso l’inclusione scolastica.

DIRITTI QUOTIDIANI NELLE DIVERSE AREE

Nel contesto scolastico e universitario, le persone sorde hanno diritto a materiali didattici accessibili, alla presenza di interpreti LIS e alla possibilità di sostenere esami orali o scritti con adeguato supporto linguistico, in linea con quanto previsto dalla Legge 104/1992, dalla Legge 95/2006 e dalle successive Linee guida del Ministero dell’Istruzione. Questi strumenti sono stati estesi anche alla formazione professionale e ai percorsi accademici, con crescente attenzione ad una didattica realmente inclusiva.

Nel mondo del lavoro, oltre al collocamento mirato previsto dalla Legge 68/1999, le persone sorde possono accedere ai permessi retribuiti previsti dalla Legge 104, nonché a misure regionali di accompagnamento e riqualificazione professionale. In diversi territori sono stati attivati voucher o corsi per l’apprendimento della LIS, anche per colleghi e datori di lavoro, con l’obiettivo di facilitare l’integrazione.

Nel settore sanitario, si è progressivamente riconosciuta la necessità di garantire la comunicazione medico-paziente. Alcune Regioni hanno istituito servizi di interpretariato gratuito durante le visite e nelle emergenze, mentre alcune aziende sanitarie hanno cominciato a sperimentare strumenti di mediazione a distanza e materiale informativo in formato visivo o semplificato, rendendo più comprensibili cartelle cliniche e referti.

Nell’ambito della comunicazione istituzionale, la normativa ha imposto l’obbligo di sottotitolazione per i programmi televisivi e i video pubblici, in particolare quelli di carattere informativo o d’emergenza. Allo stesso modo, gli sportelli comunali e i servizi pubblici devono essere accessibili tramite la presenza di interpreti LIS, se richiesta, e con modulistica adattata.

AGEVOLAZIONI ECONOMICHE E FISCALI

Sul piano fiscale, le persone sorde possono usufruire di diverse misure, valide in generale per le persone con disabilità:

• detrazione IRPEF del 19% per le spese relative all’acquisto di ausili tecnici e informatici, comprese apparecchiature per la comunicazione;
• IVA agevolata al 4% per dispositivi e adattamenti specifici;
• esenzione dal bollo auto, nei casi previsti dalla normativa sulla disabilità grave;
• agevolazioni sulle tariffe telefoniche, in presenza di certificazione ai sensi dell’art. 3, comma 3 della Legge 104.

Un sostegno economico specifico per le persone sorde è rappresentato dall’indennità di comunicazione, istituita dalla Legge 508/1988 e regolata anche dalla Legge 95/2006. Si tratta di un contributo non soggetto a limiti di reddito, destinato alle persone sorde dalla nascita o con sordità insorta entro i 12 anni, con una perdita uditiva accertata di almeno 60 decibel nei minorenni e 75 decibel negli adulti. L’importo per il 2025 è pari a 267,83 euro mensili per dodici mensilità.

In alcune Regioni sono inoltre previsti contributi per l’acquisto di ausili, servizi di interpretariato e strumenti tecnologici per la comunicazione, con modalità di accesso che variano a seconda dei fondi disponibili e delle tempistiche locali.

CONOSCERE I DIRITTI PER ESERCITARLI DAVVERO

Il quadro normativo italiano offre oggi un insieme ampio di diritti e tutele per le persone sorde, che si estende nei diversi ambiti della vita quotidiana. Tuttavia, l’effettiva possibilità di esercitarli dipende dalla conoscenza delle misure disponibili. Associazioni, patronati, Centri di Assistenza Fiscale e sportelli territoriali svolgono un ruolo essenziale nel fornire informazioni, supporto nella compilazione delle pratiche e accompagnamento nei percorsi amministrativi.

Mentre il Parlamento valuta nuove proposte per rafforzare l’inclusione, è fondamentale far valere e rendere effettivi i diritti già riconosciuti, affinché il principio di pari opportunità si traduca in accesso reale, autonomia e partecipazione piena alla vita sociale.