BRUXELLES (BELGIO) – Il Gruppo di Esperti sulle Malattie Rare della Commissione Europea, nel corso dell'ultima riunione del 5 e 6 aprile, ha affrontato diversi temi. Particolare rilevanza ha avuto quello dell'incorporazione delle malattie rare nelle politiche e nei servizi sociali. Ecco le dieci raccomandazioni che il Comitato ha indirizzato alla Commissione Europea e agli Stati membri.
1) L'incorporazione delle specificità delle malattie rare nelle politiche e nei servizi sociali tradizionali è un elemento necessario da tenere in considerazione nei futuri piani e strategie nazionali e dovrebbe essere integrato quando i piani e le strategie esistenti vengono valutati e rivisti.
2) I Centri di Eccellenza hanno un ruolo chiave nel facilitare la fornitura di assistenza integrata, in linea con le raccomandazioni EUCERD sui criteri di qualità per i Centri di Eccellenza sulle malattie rare.
3) Le Reti europee di riferimento per le malattie rare hanno un ruolo chiave nel facilitare la fornitura di assistenza integrata, in linea con le raccomandazioni EUCERD sulle Reti europee di riferimento per le malattie rare e la Direttiva sui diritti dei pazienti relativi all'assistenza sanitaria transfrontaliera.
4) Gli Stati membri dovrebbero promuovere misure che facilitino l'erogazione di assistenza multidisciplinare, olistica, continua, partecipativa e centrata sulla persona ai pazienti affetti da malattie rare, sostenendoli nella piena realizzazione dei loro diritti umani fondamentali.
5) Gli Stati membri dovrebbero promuovere misure che supportino la partecipazione dei pazienti e delle famiglie colpite da malattie rare alle decisioni che riguardano il loro piano di assistenza e il loro progetto di vita.
6) Il trasferimento di informazioni tra i fornitori di assistenza, nei limiti del quadro giuridico della protezione dei dati, dovrebbe essere promosso per sostenere l'erogazione di terapie olistiche.
7) Gli Stati membri dovrebbero promuovere il coordinamento e la creazione di reti tra tutte le parti coinvolte nella fornitura di assistenza alle persone affette da malattie rare, tra cui organizzazioni pubbliche, private e della società civile, nonché tra i fornitori e le organizzazioni dei pazienti o dei disabili.
8) Le specificità delle malattie rare dovrebbero essere integrate nei sistemi nazionali che valutano il livello di funzionalità di una persona, in linea con la Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità.
9) L'elaborazione e la diffusione di buone pratiche per l'assistenza sociale nelle malattie rare dovrebbero essere incoraggiate.
10) La ricerca socioeconomica nel campo dell'organizzazione ed erogazione dei servizi di assistenza per le malattie rare dovrebbe essere sostenuto sia a livello degli Stati membri che a livello dell'Unione Europea.
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