“L'entrata in vigore dei nuovi LEA è un traguardo cruciale: occorre continuare su questa strada”
“Il 2017 è stato un anno importante per le malattie rare. Molti passi avanti sono stati fatti, con grande soddisfazioni di tutti, anche se molte cose ancora restano da fare, a cominciare dal nuovo Piano nazionale per le malattie rare, scaduto nel 2016. L'ultima delle buone notizie è che ben 134 nuovi codici di esenzione sono stati recentemente approvati e rientrano nei LEA, con tutti i vantaggi che ne conseguono per i pazienti e per le loro famiglie. Dopo il blocco che aveva impedito, per 10 anni, i nuovi inserimenti, sembra che qualcosa stia cambiando nell'attenzione alle malattie rare”. A delineare il quadro della situazione è l'Onorevole Paola Binetti (UDC), presidente dell'Intergruppo Parlamentare Malattie Rare.
“Il 15 settembre sono entrati in vigore i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), definiti dal Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017, che hanno aggiornato l'elenco delle malattie rare esentabili introducendo la logica dei gruppi di malattie. La logica dei gruppi aperti consente a tutte le malattie afferenti a un determinato gruppo, anche quando non specificate nell'elenco, di essere ricomprese ed esentate”, spiega l'On. Binetti. “Accanto all'impegno del Ministro della salute, va però segnalato anche lo sforzo che l'Osservatorio Malattie Rare (OMaR) sta facendo sul piano della comunicazione, per mettere queste informazioni preziose immediatamente a disposizione delle persone interessate”.
Proprio in questi giorni, infatti, Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni per le patologie rare: uno strumento pratico e gratuito, destinato in primo luogo ai pazienti, ma anche a tutte le figure che operano nel settore sanitario. Il documento, ideato allo scopo di agevolare la comprensione delle innovazioni introdotte dai LEA 2017, comprende, tra l'altro, un elenco ragionato dei nuovi codici di esenzione e una lista completa, in ordine alfabetico, di tutte le patologie rare esenti (Clicca qui per scaricare la guida su OMaR).
“Sarebbe inutile, in effetti, riconoscere dei diritti ai pazienti affetti da malattie rare, finora escluse dall'esenzione, se non si portasse il più rapidamente possibile questa informazione a ciascuno di loro”, sottolinea Binetti. “L'Osservatorio, inoltre, offre alcune indicazioni per l'ottenimento degli altri benefici, di natura economica e non economica, ai quali i malati rari possono accedere in base alla normativa vigente. Sono tutte iniziative - prosegue l'Onorevole - che coincidono con l'avvio delle Reti di Riferimento Europee, nelle quali l'Italia è il Paese più autorevolmente rappresentato. Nel mese di luglio, proprio alla camera dei Deputati, è stato siglato un accordo tra l'Intergruppo parlamentare per le malattie rare e l’Osservatorio Farmaci Orfani – OSSFOR (iniziativa congiunta di Osservatorio Malattie Rare e centro studi CREA Sanità). Dell'accordo ha fatto parte anche un'altra importante iniziativa, per il collocamento mirato in ambito lavorativo delle persone con malattie rare”.
“L'ampliamento delle malattie rare inserite nei LEA - conclude Binetti - è salutato da tutti come una grande conquista di civiltà, perché rende operativo uno dei diritti costituzionali più cari agli italiani: il diritto alla tutela della salute, da cui, in un certo senso, proprio i malati rari erano solo parzialmente tutelati”.
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