L’annuncio è arrivato in risposta alla Sen. Binetti. OMaR a disposizione del Ministro Speranza
Le malattie rare non facevano esplicitamente parte della relazione sulle priorità nell'utilizzo del Recovery Fund che martedì il Ministro della salute Roberto Speranza ha illustrato al Senato. Solo ad una specifica domanda della Sen. Paola Binetti il Ministro ha risposto che “ci sarà una scheda specifica”. Quale possa esserne il contenuto e quanta parte del recovery fund possa essere destinata non si sa, probabilmente non c’è ancora nulla di veramente definito. Di certo la notizia è positiva e fa sperare in qualche passo avanti, a partire dal finanziamento del PNMR.
“Ci sono circa due milioni di persone che stanno chiedendo l’attenzione al Governo. Ci stiamo battendo perché il nuovo Piano Nazionale delle Malattie Rare sia approvato e finanziato, anche attraverso il Recovery Fund” ha commentato la Sen. Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, che a riguardo ha diffuso un video messaggio. “C’è bisogno di diagnosi precoce, di ricerca e terapie, di integrazione socio sanitaria: per troppo tempo i bisogni e le proposte dei malati rari sono rimaste in fondo a qualche cassetto ministeriale: è arrivato il momento di mettere i malati rari in pole position”.
Anche da parte dell’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) è arrivata una reazione di soddisfazione, insieme alla disponibilità a collaborare con il Ministro Speranza alla definizione finale di questa ‘scheda’: “Siamo soddisfatti che il Ministro abbia ascoltato i tanti appelli che ormai da tempo i malati rari stanno facendo, in primo luogo per l’approvazione e il finanziamento del Piano Nazionale Malattie Rare – ha detto infatti il direttore Ilaria Ciancaleoni Bartoli in un video messaggio – ci mettiamo a disposizione per contribuire ad elaborare questa scheda”.
Su questo punto lo scorso 23 settembre, proprio durante un evento organizzato da Osservatorio Malattie Rare per premiare la corretta informazione e festeggiare i 10 anni di attività, si era espresso il Viceministro Pierpaolo Sileri annunciando l’approvazione del piano “entro 6 mesi”, anche se – aveva subito ribattuto la Sen. Binetti – sarebbe opportuno averlo entro la prossima giornata delle malattie rare, il 28 febbraio 2021. “Anche perché – aggiunge il direttore di Omar – la bozza di piano era pronta da tempo e quindi 5 mesi possono essere assolutamente sufficienti per approvare un Piano che è già in ritardo di 4 anni”.
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