L’attenzione ai bisogni dei malati rari non deve perdersi a causa dell’emergenza sanitaria da COVID-19
Il 9 settembre 2020 si è tenuta una conferenza stampa online per presentare la Relazione Programmatica sulle malattie rare: l’incontro virtuale, dal titolo "Pianificare, finanziare, organizzare l'assistenza: la call to action dei pazienti", è stato organizzato per iniziativa dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e della Presidente Paola Binetti. L’obiettivo è stato quello di illustrare un documento che si propone di mettere in evidenza le problematiche dei malati rari durante la pandemia di COVID-19, condiviso da una rappresentanza ampia e competente di associazioni. Il timore principale, infatti, è che le malattie rare vengano messe da parte dal Servizio Sanitario Nazionale e dalla ricerca, in un momento in cui gli sforzi sono concentrati sul virus SARS-CoV-2. Un timore che oggi, alla luce dell’aggravamento della situazione del nuovo DPCM torna più forte che mai.
“Questo documento che abbiamo elaborato insieme è come una clessidra: in parte fa memoria delle cose che sono fatte, le concentra in un’assunzione di responsabilità e poi cerca di ridistribuirle in un territorio vasto”, commenta la Senatrice Binetti, parlando della Relazione Programmatica. “L’Intergruppo Parlamentare delle Malattie Rare funge da punto di concentrazione di tante energie positive, ma anche da punto di raccolta di tanti bisogni. Abbiamo delineato come potersi prendere cura delle persone che hanno una malattia rara dal momento della diagnosi all’organizzazione dei centri dei servizi, per avere dei punti di riferimento europei forti ai quali poter accedere per ottenere una conoscenza sempre aggiornata.”
“Il Piano Nazionale Malattie Rare, per cui ci stiamo battendo da tempo, ha un punto di riferimento forte, la Legge sulle malattie rare, e mi auguro che l’intero parlamento la assuma come obiettivo strategico per i milioni di malati italiani”, prosegue la Sen. Binetti. “Ci tengo a precisare che il Piano delle Malattie Rare non è aggiornato al 2016, come spesso viene detto, ma al 2013. Quando questo piano venne pubblicato fu uno tra i primi in Europa e, come spesso succede, ora siamo un po’ il fanalino di coda. In questo momento storico avremmo un bisogno straordinario del Piano Nazionale Malattie Rare, sia per i pazienti più piccoli, pensando al loro inserimento scolastico, sia per quelli che rientrano nella fascia dei 30-60 anni, i cosiddetti lavoratori fragili, che avrebbero diritto a un inserimento professionale.
Altro tema di grande importanza è quello relativo al noto Recovery Fund, in cui il termine ‘malato raro’ non viene citato. “Non vorremmo che la rarità di questi pazienti giustificasse addirittura la loro non presenza, perché raro non vuol dire non presente, ma presente in momenti strategici, che possono fare la differenza sulla civiltà con cui un Paese assume la responsabilità delle persone più a rischio”. A inizio ottobre, il Ministro della Salute Roberto Speranza ha affermato che, nell’ambito del Recovery Fund, ci sarà una ‘scheda specifica’ dedicata alle malattie rare, anche se nulla è ancora definito in termini di contenuti e stanziamenti.
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