Il Comitato “Diritti Non Regali per i Malati Rari” ha inviato la Petizione Europea - rivolta a focalizzare l’attenzione su tutte le Malattie Rare non ancora riconosciute in Italia - alla Commissione Europea Petizioni
Le adesioni da parte di gruppi, pazienti, associazioni e sostenitori sono state 3724, un numero che asserisce quanto gravi siano le carenze riguardo al riconoscimento delle patologie rare e quanto sofferte siano le inadeguatezze patite dai pazienti portatori nei percorsi diagnostici, terapeutici ed assistenziali.
“Percorsi talmente tortuosi – si legge nel comunicato stampa del Comitato Diritti Non Regali per i Malati Rari - da penalizzare non solo il paziente ma pure il sistema sanitario nel suo insieme, a causa di reiterazioni di esami, mancanza di coordinamento, assenza di presa in carico che costringe paziente e familiari ad una qualità di vita border-line, che a sua volta si ripercuote negativamente sul piano lavorativo e dell’inserimento sociale, e aggrava sensibilmente gli esiti a lungo termine della malattia. A quanti sostengono che non esistono risorse per ampliare l’attuale Elenco delle Malattie Rare riconosciute ed esentate, desideriamo obiettare che la malasanità costa, sia al sistema sanitario che, in senso più lato, al sistema sociale”.
L’Elenco attuale delle Malattie Rare, con il suo meccanismo farraginoso di codifica puntuale delle Malattie Rare incluse e di aggiornamento integrato nei LEA, (ndr - anche se l’allegato A della legge 279 potrebbe essere aggiornato indipendentemente dai Lea stessi - ndr) si è di fatto trasformato in questi anni in un iniquo strumento di esclusione e di discriminazione, in pieno contrasto con il diritto alla cura sancito dalla Costituzione della Repubblica Italiana per tutti i suoi cittadini e con il principio di equità di accesso ai servizi ed alle prestazioni del SSN.
“Constatiamo perciò con soddisfazione che – dice il Comitato - proprio in occasione della Quinta Giornata Internazionale delle Malattie Rare che si è celebrata lo scorso 29 febbraio, nuove idee e proposte sono nate in merito alla definizione di una procedura alternativa e più efficiente per il riconoscimento di tutte le Malattie Rare.
Una procedura che, diversamente dall’attuale, non costituisca uno strumento “ad excludendum”, eventualmente passibile anche di contenziosi in sede giurisdizionale, e che invece renda veloce e certa tanto la tutela quanto un ’adeguata presa in carico da parte del SSN di tutti i Malati Rari, indipendentemente dalla specifica malattia di cui sono affetti, sia essa una di quelle conosciute e trattate da più tempo oppure una malattia identificata più di recente, grazie al costante progredire delle conoscenze scientifiche e tecnologiche.
A questo proposito, il Ministro della Sanità Balduzzi ha infatti parlato di un Elenco Dinamico, nel corso della sua video-chat con i malati rari, mentre il Professor Dallapiccola, responsabile di Orphanet Italia, ha ipotizzato che tutti i malati rari vengano trattati allo stesso modo nel momento in cui la loro patologia sia identificata quale rara da uno dei Centri Regionali di competenza. Auspichiamo quindi - scrive ancora il Comitato - che l’iter decisionale di riforma dell’attuale meccanismo di riconoscimento delle Malattie Rare venga intrapreso in tempi rapidi e certi, da parte degli organi legislativi e governativi competenti, nazionali e regionali, sulla base di una loro reale volontà di farsi finalmente carico della risoluzione di questo grave problema che affligge e discrimina tanti malati rari non riconosciuti in Italia ormai da troppo tempo.
Da parte nostra continueranno le iniziative per far emergere tutte le malattie rare non riconosciute, dopo la Lettera Comune alle Regioni nel Marzo 2011, le successive segnalazioni individuali inviate a Regioni e Ministero e l’attuale Petizione Europea. Tutte iniziative che finora hanno suscitato una certa risonanza anche sul piano mediatico, ma che sono state totalmente ignorate dalle Istituzioni competenti.
Seguici sui Social