Un fondo di 224 mila euro per sostenere le famiglie e i pazienti con malattie rare
In provincia di Brescia sono 5135 i pazienti con malattie rare riconosciute dal Sistema Sanitario Nazionale. Per offrire un sostegno concreto a pazienti e famiglie l’Asl di Brescia inaugura la ‘dote finanziaria per le malattie rare’, un supporto economico riconosciuto alle famiglie per integrare le prestazioni sanitarie con ulteriori forme di assistenza, necessarie ma attualmente a carico dei pazienti.
L’Asl bresciana ha attivato nel 2009 il proprio Centro Territoriale per le Malattie Rare e nello stesso anno aveva già sperimentato il modello della dote finanziaria, che ora diventa una misura definitiva a favore dei malati rari. Sono stati individuati due tipi di dote: "Forniture straordinarie" dall'ammontare di 100 milioni per finanziare l'acquisto di prodotti farmaceutici, parafarmaceutici e ausili protesici e "Progetti riabilitativi e di sostegno alla cura", finanziamento pari a 124mila euro per la realizzazione o la prosecuzione di progetti a favore dei beneficiari.
Ai finanziamenti si accede quindi tramite due bandi distinti, disponibili sul sito www.aslbrescia.it.
Per il bando riferito a "Forniture straordinarie", con scadenza il 20 agosto, è necessario presentare domanda al Distretto ASL di residenza. Una commissione esaminerà con cadenza bimestrale le richieste. Per quanto riguarda invece il bando "Progetti riabilitativi e di sostegno alla cura", le domande, da presentare entro il 5 luglio, saranno valutate e ad ognuna verrà assegnato un punteggio per la creazione di una graduatoria. Sarà il personale del Centro Territoriale per le Malattie rare ad incontrare ogni richiedente e verificare l'autenticità della documentazione, proseguendo poi alla creazione di un percorso dote personalizzato.
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