Si tratta di uno nuovo strumento online, sviluppato su formato wiki, disponibile per condividere e fornire al pubblico informazioni e dati affidabili e comparabili a livello europeo. Il sistema si chiama HEIDI (Health in Europe: Information and Data Interface) ed è parte integrante del programma europeo per la sanità pubblica.
I dati possono essere accessibili utilizzando sia funzioni di ricerca che di esplorazione. Le informazioni contenute in HEIDI, presentate sotto forma di testi, tabelle, grafici esplicativi e mappe, sono fornite da esperti sanitari indipendenti, che vengono accreditati come redattori sulla base delle diverse conoscenze ed esperienze. L'obiettivo è che questo nuovo strumento di informazione possa contribuire a sviluppare politiche basate sull'evidenza per migliorare la salute degli europei.
Una sezione di questo wiki è dedicata proprio alle malattie rare, all’interno della quale è possibile trovare informazioni di carattere generale. Informazioni che saranno presto ampliate e completate con le descrizioni delle singole patologie e con molto altro materiale informativo e di consultazione.
Potete consultare HEIDI a questo link.
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